Support : une plateforme d’autoformation pour mieux vivre avec le diabète de type 1

Une bonne connaissance du diabète est essentielle à l’autogestion de la maladie afin de prévenir les complications qui y sont reliées et favoriser une meilleure qualité de vie.

Une récente étude réalisée avec la plateforme d’autoformation en ligne Support, développée par une équipe multidisciplinaire de professionnels de la santé et de patients partenaires du projet BETTER, appuie davantage cette idée que l’éducation peut améliorer la vie des personnes vivant avec le DT1. 

Les adultes qui ont testé Support ont en effet vu leur nombre d’hypoglycémies diminuer et plusieurs ont rapporté ne plus (ou moins) ressentir une peur élevée de l’hypoglycémie. Leur confiance dans la gestion de leur condition a par ailleurs augmenté. Après 6 mois d’utilisation, les participants ont donné à la plateforme une note d’appréciation globale de 8/10.

Support aiderait à réduire le nombre d’hypoglycémies

Bien que la relation de cause à effet reste à être déterminée, les utilisateurs ont rapporté une diminution de la fréquence de l’hypoglycémie (glycémie en dessous de 4,0 mmol/L) sur 3 jours : celle-ci est passée de 2,5 épisodes à 2 épisodes après 6 mois d’utilisation de la plateforme. Cette diminution s’est poursuivie pendant les 6 mois subséquents, passant de 2 à 1,5 épisode sur 3 jours. En comparaison, dans le registre BETTER, un sous-groupe de 244 participants n’ayant pas eu accès à la plateforme n’a signalé aucun changement dans le nombre d’épisodes d’hypoglycémie sur trois jours.

Par ailleurs, le pourcentage d’utilisateurs ayant une peur élevée de l’hypoglycémie a diminué, passant de 82 % (avant l’accès à la plateforme) à 53 % après 6 mois et à 48 % après 12 mois à tester Support. Le nombre de participants du registre BETTER (sans accès à la plateforme) rapportant une peur élevée de l’hypoglycémie n’a pas changé au cours de la même période.

Enfin, au bout de 6 mois, près de la moitié des utilisateurs ont signalé avoir développé une meilleure confiance dans la gestion de leur glycémie et dans la prévention de l’hypoglycémie.

Entre 2020 et 2022, tous les adultes inscrits au registre Better vivant avec le DT1 depuis au moins 1 an, utilisant des injections multiples ou une pompe à insuline et ayant consenti à être contactés pour participer à des projets de recherche, ont été invités à participer à l’étude Support. Quelque 207 personnes ont répondu à l’appel, dont 65 % de femmes. L’âge moyen des participants est de 49 ans et ils vivent avec le DT1 depuis 25 ans en moyenne. Le droit d’accéder à la plateforme leur a été concédé pendant 12 mois. Ils ont répondu à des questionnaires au début de l’étude, puis après 6 mois et 1 an. 

Une plateforme moderne, interactive, motivante et inclusive

La plateforme Support a été lancée en 2020 en français et en anglais et est accessible sur n’importe quel appareil muni d’une connexion internet (ordinateur, tablette, cellulaire). Elle avait comme objectif initial de démystifier l’hypoglycémie tout en optimisant l’utilisation des nouvelles technologies et des nouveaux traitements pour la gestion du DT1. 

La plateforme offre plusieurs petits cours interactifs sur le DT1, divisés en catégories (p. ex. alimentation, médication, surveillance de la glycémie), d’une durée de 5 à 20 minutes chacun. L’information est présentée sous forme de textes, d’images, de vidéos, d’études de cas, de documents PDF téléchargeables et de calculateurs. Le contenu est basé sur les plus récentes lignes directrices en matière de pratique clinique et autres publications scientifiques, et est mis à jour régulièrement.

La plateforme, colorée et agréable à l’œil, propose également des blogues hebdomadaires d’actualité et un forum de discussion pour assurer l’interactivité, fournir un soutien social et maintenir la motivation et l’engagement à long terme des utilisateurs. 

Des infolettres sont envoyées deux fois par mois aux utilisateurs pour leur donner un aperçu des derniers blogues d’actualité et leur suggérer deux cours sur des sujets connexes. 

De plus, dans le but de garantir la représentation de la diversité, les études de cas présentées tout au long des cours utilisent des avatars de différents profils (p. ex. âge, sexe, origine ethnique, traitement du diabète). En outre, le choix des mots est inspiré de L’utilisation du langage dans les soins et l’éducation au diabète afin d’assurer un transfert de message neutre et sans jugement.

Le rôle clé des patients partenaires

Les patients partenaires ont été impliqués dans chaque étape du développement de l’application (p. ex. brainstorming, création du contenu, test de l’outil). Ce sont d’ailleurs eux qui ont d’abord proposé l’hypoglycémie et l’utilisation des nouvelles technologies médicales (p. ex. les pompes à insuline) comme sujets principaux. Ils ont également proposé d’autres sujets d’intérêt et ont fait part des obstacles rencontrés lors de l’utilisation des outils numériques.

C’est ce qui distingue Support : une plateforme développée par et pour des gens vivant avec le DT1!

Qu’en est-il pour la suite?

La plus récente mouture de la plateforme offre une expérience de navigation propre au profil de l’utilisateur (p. ex. personne vivant avec le DT1 de 24 ans et moins ou de 25 ans et plus, ou professionnel de la santé). Par exemple, pour les jeunes, des cours concernant la transition aux soins médicaux pour adultes ont été ajoutés. Les professionnels de la santé ont par ailleurs accès à leur propre version de la plateforme, Support-Pro, validée par 144 participants en 2021-2022. Ces derniers ont été hautement satisfaits de leur utilisation de Support-Pro, témoignant avoir développé une plus grande confiance et de meilleures connaissances dans la gestion du DT1. 

La validation de la plateforme se poursuit. Support est accessible aux adultes vivant avec le DT1 au Canada et aux professionnels de la santé dans le cadre d’études visant son intégration dans les centres de soins de santé. Elle est également testée dans certaines cliniques pédiatriques au Québec avec des jeunes qui se préparent à leur transition aux soins pour adultes. L’objectif final est que cet outil devienne accessible à toute la communauté DT1 canadienne dans un avenir proche. 

Pour s’inscrire et consulter la plateforme : https://type1support.ca/landing/