Optionnel : possibilité de partager certaines données (p.ex. glycémies, liste de médicaments), 2 questionnaires additionnels optionnels
Le registre BETTER
Vous, ou votre enfant, vivez avec le diabète de type 1 (ou LADA) au Canada ? Participez au registre pour améliorer les soins, la recherche, et l'accès aux traitements et aux technologies.
3 raisons de s'inscrire au registre
Étapes à suivre
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Optionnel
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Récupérez le mot de passe pour accéder aux rediffusions de nos webinaires dans le courriel qui vous a été envoyé.
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Enfants
13 ans et moinsOptionnel : possibilité de partager certaines données (glycémies)
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Questions fréquentes
Les informations que je donne sont-elles confidentielles?
Oui. Un numéro de participant aléatoire vous sera automatiquement attribué afin que toutes vos réponses restent confidentielles. De plus, les informations permettant de vous identifier comme votre prénom, nom, date de naissance, numéro de téléphone, adresse postale et adresse de courriel seront sauvegardées dans une base de données distincte.
Qui aura accès à mes données?
Vos données ne seront accessibles qu’aux chercheurs responsables du projet de recherche et à son équipe. Tout autre chercheur ou partenaire de l’industrie pharmaceutique désirant avoir accès aux données devra en faire la demande par écrit et cette demande devra être approuvée par le Comité d’éthique de la recherche du CHUM. En aucun cas, des informations permettant de vous identifier seront transmises.
Comment vais-je pouvoir m'inscrire aux webinaires?
Lorsque votre inscription au registre sera complété vous serez automatiquement invité à participer aux événements que nous organisons. Vous recevrez un courriel avant l’événement contenant le lien pour vous y inscrire.
Comment vais-je obtenir le mot de passe pour accéder aux rediffusions des webinaires ?
Après avoir complété le questionnaire du registre, vous allez recevoir un courriel confirmant votre inscription. Ce courriel contient le mot de passe qui permet d’accéder à nos rediffusions.
Est-ce que ce projet est financé par l’industrie pharmaceutique?
Le projet BETTER est financé par les Instituts de recherche en santé du Canada et par la Fondation pour la recherche sur le diabète juvénile pour une période de 4 ans (2018-2022). Des subventions ou des dons sans restriction provenant de l’industrie pharmaceutique ont été obtenus. Vous pouvez prendre connaissance de nos partenaires. Les subventions et dons provenant de l’industrie pharmaceutique permettront de poursuivre le projet BETTER au-delà de la période de financement initiale de 4 ans.
Puis-je me retirer du projet de recherche en tout temps?
Oui. Votre participation à ce projet de recherche est tout à fait volontaire. Vous pouvez refuser d’y participer ou vous en retirer à n’importe quel moment. Si vous décidez de ne plus participer à ce projet et ne voulez plus que vos données soient utilisées à des fins de recherche, vous devez en aviser l’équipe de recherche (514 987-5696 ou better@ircm.qc.ca). Toutes vos données seront alors détruites.
Est-ce que je peux répondre aux questionnaires sur mon téléphone intelligent ou ma tablette?
Oui. Vous pouvez répondre aux questionnaires sur toutes les plateformes (téléphone intelligent, tablette ou ordinateur) pourvu que celles-ci aient une connexion Internet.
Puis-je répondre aux questionnaires sur une version papier?
Oui. Si vous préférez répondre aux questionnaires sur une version papier, contactez l’équipe de recherche au 514 987-5696 ou à better@ircm.qc.ca afin que les questionnaires vous soient envoyés par la poste. Ceux-ci devront nous être retournés dans une enveloppe pré-affranchie qui sera envoyée avec les questionnaires.
Est-ce que je peux répondre aux questionnaires par téléphone?
Oui. Si vous préférez répondre aux questionnaires par téléphone, contactez l’équipe de recherche au 514 987-5696. Un rendez-vous téléphonique sera fixé afin que vous puissiez répondre aux questionnaires.
Que faire si j’ai perdu le courriel contenant le lien pour répondre au questionnaire?
Si vous avez perdu le courriel contenant le lien pour répondre au questionnaire, communiquez avec l’équipe de recherche au 514-987-5696 ou à better@ircm.qc.ca.
Que faire si un message d'erreur indiquant que je ne peux pas continuer apparaît lorsque je remplis le questionnaire?
Il suffit de cliquer sur «Page précédente» et ensuite «Page suivante», et, généralement, cela règle le problème. Si cela ne fonctionne pas, contactez l’équipe de recherche (514 987-5696 ou better@ircm.qc.ca).
Que faire si j’ai perdu mon code de retour pour continuer à répondre au questionnaire?
Si vous avez perdu votre code de retour, communiquez avec l’équipe de recherche au 514 987-5696 ou à better@ircm.qc.ca.
Comment puis-je contacter l’équipe de recherche?
Vous pouvez contacter l’équipe de recherche au 514 987-5696 ou à better@ircm.qc.ca.
Vous voulez nous aider à faire parler du projet?
Vous trouverez ici du matériel à télécharger, imprimer et distribuer!