À quoi sert le registre BETTER?

Vous êtes près de 5 000 Canadiens et Canadiennes inscrit.e.s actuellement au registre BETTER, le premier registre de personnes vivant, ou ayant un enfant vivant, avec le diabète de type 1 (DT1) ou LADA. Merci énormément de participer à cette initiative de recherche, lancée en 2019. En partageant votre expérience de vie avec le DT1, vous aidez nos chercheurs et chercheuses à mieux comprendre les réalités de cette maladie auto-immune, à faire avancer les connaissances et les soins, à identifier certains besoins liés à la gestion du DT1 et à plaider pour un meilleur accès aux technologies et traitements. 

En remplissant le(s) questionnaire(s) du registre, ainsi que les suivis annuels, vous offrez en effet aux scientifiques une mine d’informations qu’il serait difficile pour eux et elles d’obtenir autrement : nombre d’hypoglycémies dans les derniers mois, qualité du sommeil, niveau d’activité physique, impact du DT1 sur la santé mentale, utilisation des technologies ou non, etc. Vous devenez des membres précieux de la recherche sur le DT1. 

Mais que faisons-nous réellement de ces informations? Comment assurons-nous la sécurité de vos données? Qu’avons-nous appris grâce à vous? Découvrons ensemble les rouages du registre BETTER.

Tout commence par un formulaire de consentement

Toute participation à un projet de recherche débute par la lecture et la signature d’un formulaire de consentement. Le gouvernement du Canada stipule que pour que la recherche réalisée avec des êtres humains soit considérée comme éthique, il est essentiel que les participant.e.s donnent leur consentement libre, éclairé et continu. La recherche ne peut commencer qu’après que les participant.e.s ont donné leur consentement initial, et les personnes doivent avoir la possibilité de retirer leur consentement à tout moment au cours du projet de recherche. 

Avant de remplir le(s) questionnaire(s) lié(s) au DT1, vous aurez donc à prendre connaissance du formulaire de consentement qui précise le but de notre recherche, ses procédures, ses avantages, ses risques et ses inconvénients, s’il y a lieu. Il vous explique également comment l’équipe BETTER conserve et protège vos données.  

Des informations hautement confidentielles

Bien que nous vous demandions de fournir votre nom, votre adresse postale, votre date de naissance et votre adresse courriel, ces informations sont sauvegardées dans une base de données distincte de celle contenant les données liées au DT1. Ainsi, un scientifique qui désire utiliser le registre BETTER n’a pas accès aux informations permettant de vous identifier. 

Seulement les chercheurs et chercheuses responsables du projet de recherche peuvent accéder aux données du registre. Les autres scientifiques ou partenaires désirant avoir accès aux données devront en faire la demande par écrit et celle-ci devra être approuvée par un comité d’éthique de la recherche. En aucun cas, des informations permettant de vous identifier ne seront transmises.

Au service de la science et de la défense de vos droits

Vos informations de vie avec le DT1 sont essentielles pour faire avancer les connaissances et mieux comprendre les impacts de cette maladie auto-immune, ses traitements, ses défis… Les données du registre peuvent également servir à appuyer un plaidoyer pour un meilleur accès aux technologies, comme les lecteurs de la glycémie en continu et les pompes à insuline. En aucun cas, toutefois, elles ne sont utilisées à des fins de marketing.

Quelques constats issus du registre BETTER

Depuis 2019, nous menons différentes études qui exploitent les données du registre. Voici quelques exemples de ce que nous avons pu apprendre grâce à vos réponses aux différents questionnaires. Vous pouvez également consulter la section Nos publications et nos billets de blogue pour en découvrir d’autres.