Pourquoi compléter le questionnaire annuel du registre?

Depuis 2019, plus de 5100 personnes vivant avec le diabète de type 1 (ou LADA) — ou ayant un·e enfant vivant avec cette condition — à travers tout le Canada sont inscrit·e·s au registre BETTER.

Ce registre, développé dans le cadre d’un projet de recherche réunissant chercheur·e·s, patient·e·s partenaires, professionnel·le·s de la santé et décideur·euse·s (comme l’INESSS), a pour objectif de mieux représenter la réalité du diabète de type 1 au Canada. Il recueille des informations sur la population, les défis quotidiens liés au diabète de type 1, ainsi que l’impact des traitements et technologies. Ces données permettent aussi, dans certains cas, d’influencer les politiques gouvernementales et les couvertures d’assurance.

Grâce aux informations collectées, plusieurs aspects importants de la vie avec le diabète de type 1 ont déjà été mis en lumière, notamment le poids des hypoglycémies, la stigmatisation vécue, et l’impact des inégalités sociales sur les complications. De nombreux autres résultats sont encore à venir.

Mesurer l’évolution dans le temps

Si vous êtes inscrit·e, vous serez invité à répondre à un questionnaire annuel. Celui-ci est envoyé à toutes les personnes inscrites âgées de 14 ans et plus, peu importe le nombre de questionnaires complétés précédemment.

Alors que les questionnaires initiaux dressent un portrait à un moment donné, le questionnaire annuel permet de suivre les évolutions au fil du temps, par exemple :

L’utilisation de nouvelles technologies ou traitements
La gestion de la glycémie
La qualité des soins
La qualité de vie

Sans ces données annuelles, il serait impossible de démontrer s’il y a eu des progrès ou non.

Ce questionnaire porte sur plusieurs aspects de la vie avec le DT1 et peut prendre aussi peu que 10 minutes à compléter.

Courez la chance de gagner 500 $

Chaque participation au questionnaire annuel vous donne une chance de remporter 500 $ (1 gagnant·e pour 250 participant·e·s).

L’invitation à répondre vous est envoyée par courriel un an après votre inscription, puis chaque année par la suite. Pour toute question ou suggestion, n’hésitez pas à nous contacter.