Depuis 2019, toutes les personnes qui vivent (ou ont un enfant qui vit) avec le diabète de type 1 au Québec, peuvent s’inscrire au registre BETTER.
Mené dans le cadre de la recherche et mis en place par des chercheurs, des patients partenaires, des professionnels de la santé, et des décideurs (p.ex. INESSS), ce registre vise à offrir une meilleure représentation du diabète de type 1 au Québec (p.ex. population, problèmes rencontrés en lien avec la vie avec le diabète de type 1, impact de certains traitements ou technologies). Dans certains cas, les informations recueillies dans le registre peuvent également avoir un impact sur les changements de politique gouvernementale et de couverture d’assurance.
Les données recueillies ont déjà permis de mettre en lumière certains aspects de la vie avec le diabète de type 1 (p.ex. importance du fardeau des hypoglycémies, la stigmatisation vécue, impact des inégalités sociales sur les complications). De nombreux autres constats sont à venir.
Mesurer l’évolution dans le temps
Si vous êtes déjà inscrit, vous pourriez être invité à compléter un questionnaire annuel. Celui-ci est envoyé aux inscrits de 14 ans et plus, qui ont complété au minimum 2 questionnaires lors de leur inscription au registre.
Si l’inscription au registre et les questionnaires de départ visent à dresser un état de la situation à un moment donné, le questionnaire annuel quant à lui, permet de mesurer l’évolution dans le temps (p.ex. utilisation de nouvelles technologies ou nouveaux traitements).
Sans ce questionnaire, il n’est pas possible de dire, et de montrer, s’il y a eu ou non des améliorations au niveau, par exemple:
- de la gestion de la glycémie
- des soins
- des traitements
- des technologies
- de la qualité de vie
- etc.
Puisque ce questionnaire vise à évaluer de nombreux aspects, y répondre prend entre 45 et 60 minutes. Nous avons conscience que cela est long, et nous travaillons actuellement à diminuer sa longueur et/ou éventuellement modifier son format (p.ex. plutôt qu’un grand questionnaire par an, proposer de petits questionnaires ciblant des problèmes particuliers et adressés uniquement à certains participants ).
Courir la chance de gagner 500$
Pour chaque participation au questionnaire annuel, vous courrez la chance de gagner 500$ (1 chance sur 250 participants).
Actuellement, l’invitation à compléter le questionnaire vous est envoyée par courriel 1 an après votre inscription au registre et à chaque année par la suite. N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions ou des suggestions.
