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On ne parle pas assez de l’hypoglycémie sévère!  

L’hypoglycémie (taux de sucre trop bas) est l’effet secondaire de l’administration de l’insuline le plus redouté des personnes qui vivent avec le diabète de type 1 (DT1). Différents symptômes peuvent apparaître tels que des sueurs, des tremblements et des palpitations. Ceux-ci permettent à la personne d’identifier l’hypoglycémie et de consommer des glucides (sucres), pour faire remonter la glycémie.

Si une hypoglycémie n’est pas identifiée (p.ex. absence de premiers symptômes) et/ou traitée à temps (p.ex. absence de glucides sur soi) elle peut devenir «sévère». Des symptômes graves indiquant que le cerveau manque de sucre apparaissent alors et empêchent la personne de traiter seule l’hypoglycémie. La personne aura, par exemple,de la difficulté à avaler, sera confuse, somnolente et peut même perdre conscience. L’intervention d’une autre personne est alors requise de façon urgente pour aider à faire remonter la glycémie, en administrant du glucagon par exemple, afin d’éviter la survenue d’un coma hypoglycémique. 

En plus des conséquences importantes qu’elles peuvent avoir sur le moment (p.ex. accident de la route ou accident de travail), les hypoglycémies sévères peuvent affecter la qualité de vie de la personne et de son entourage.

Confidences et expériences

Une étude parue récemment, a recueilli les expériences et confidences de personnes vivant avec le DT1, et leurs aidants naturels (p.ex. conjoint.e, parent), en lien avec les épisodes d’hypoglycémie sévère qu’ils ont vécus.

Voici les points clefs:

  • Les aidants font de leur mieux pour aider. 

L’étude indique que les aidants sont prêts à assister leur proche qui vit avec le DT1 pour tout épisode d’hypoglycémie, même non sévère, principalement en apportant des glucides. Pourtant, certaines personnes qui vivent avec le DT1 hésitent à demander de l’aide; sous-estimant l’hypoglycémie (p.ex. sévérité, conséquences) et ne voulant pas être un poids pour l’entourage. 

Les aidants indiquent avoir vécu l’hypoglycémie sévère comme un épisode effrayant, paniquant, alarmant et dangereux lors duquel ils se sentaient démunis et pas assez préparés. 

Près d’un tiers des participants de l’étude n’avaient pas entendu parler du glucagon et certains avaient des idées fausses sur son utilisation ou ses effets.

  • Un moment de panique

Tous les participants ont décrit l’hypoglycémie sévère comme un moment de panique lors duquel il est difficile de prendre une décision et de savoir quoi faire, surtout si un plan précis n’a pas été établi à l’avance. 

  • L’apprentissage par soi-même

Les personnes qui vivent avec le DT1 et leurs aidants indiquent qu’elles n’avaient pas été informés de ce qui doit être fait en cas d’hypoglycémie sévère. Elles l’ont appris par elles-mêmes, mais auraient aimé avoir davantage de ressources (p.ex. discussion avec l’équipe de soin, formation et prescription de glucagon) en amont.

  • Un manque de formation et de discussion

Selon les participants, la formation entourant le risque d’hypoglycémie sévère est souvent abordée par les équipes de soins lors de l’introduction de l’insuline, mais rares sont les rappels effectués dans le temps. 

Peu de personnes vivant avec le DT1 discutent de leurs épisodes d’hypoglycémies lors des rendez-vous médicaux, hormis les épisodes qu’elles considèrent comme «graves» (p.ex. urgence, hospitalisation). 

Se tenir prêt!

Avec le temps et les habitudes, le risque d’hypoglycémie sévère est parfois sous-estimé. Pourtant, l’imprévisibilité des événements de la vie peut, à tout moment, mener à un épisode d’hypoglycémie sévère pour lequel il vaut mieux être préparé.

Même si l’hypoglycémie sévère est relativement rare, les personnes qui vivent avec le DT1 devraient transporter avec elles du glucagon (nasal ou injectable) et s’assurer que l’entourage connaisse la marche à suivre en cas de besoin. Plusieurs études indiquent que dans un moment de panique, comme lors d’une hypoglycémie sévère, le glucagon nasal est le traitement le plus simple à administrer. Depuis le 2 février 2022, cette forme de glucagon est désormais remboursée par la RAMQ.

Ce traitement devrait idéalement se trouver avec la personne en tout temps même si le risque semble minime. On peut comparer cela aux coussins gonflables qui sont dans toutes les voitures même si les accidents de la route sont rares, ou encore à l’EpiPen que les personnes allergiques ont toujours en leur possession. 

De leur côté, les équipes de soins devraient entamer des discussions proactives sur l’hypoglycémie, offrir de la formation sur ce qui doit être fait en cas d’hypoglycémie sévère (p.ex. traitement, ressources) et faire des rappels réguliers, afin de prévenir le risque et d’aider les personnes vivant avec le DT1 et leurs aidants à faire face à l’hypoglycémie sévère, en cas de besoin.

Références:

  • Rossi, Maria Chiara et al. “Impact of severe and symptomatic hypoglycemia on quality of life and fear of hypoglycemia in type 1 and type 2 diabetes. Results of the Hypos-1 observational study.” Nutrition, metabolism, and cardiovascular diseases : NMCD vol. 29,7 (2019): 736-743. doi:10.1016/j.numecd.2019.04.009
  • Stuckey, HL, Desai, U, King, SB, et al. The experience of a severe hypoglycaemic event from the perspective of people with diabetes and their caregivers: “What am I going to do?”. Diabet Med. 2021; 00:e14745. doi:10.1111/dme.14745

Vous voulez en savoir plus et en discuter avec vos proches? 

Vous pouvez consulter les fiches suivantes réalisées par l’équipe BETTER avec un groupe de patients partenaires dans le cadre de la plateforme de formation Support:

GLUCAGON NASAL 

GLUCAGON INJECTABLE

Ces fiches peuvent être imprimées et conservées avec le glucagon et servir de ressources en cas de besoin.

Participez à la recherche!

Le laboratoire de recherche de Dre Claudia Gagnon, situé au Centre de recherche du CHU de Québec (site CHUL) – Université Laval, cherche des parents ou tuteurs d’enfants vivant avec le DT1 pour participer à un projet de recherche. Il s’agit d’une étude de simulation d’administration du glucagon intranasal en comparaison au glucagon injectable après visionnement de courtes vidéos. Vous serez ensuite invité à donner vos commentaires lors d’une entrevue.

Une compensation financière est offerte.

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