Vivre avec le diabète de type 1 (DT1), c’est constamment tenter de maintenir la glycémie (taux de sucre dans le sang) dans les limites de la normale afin de prévenir la survenue de complications. Cela implique énormément d’efforts et une routine journalière complexe. Cependant, tenter de s’approcher des objectifs glycémiques ne va pas sans risque d’hypoglycémie (taux de sucre trop bas).
Malgré les nombreuses recherches sur l’hypoglycémie, rares sont celles qui se sont interrogées sur les besoins des personnes vivant avec le DT1 face à ce risque. Pourtant, il s’agit de la complication la plus fréquente et, bien souvent, la plus redoutée des personnes qui vivent avec le DT1.
Un large projet de recherche intitulé Hypo-Resolve a mené une étude dans 4 pays (Danemark, Allemagne, Pays-Bas, Royaume-Uni) qui avait pour objectif de comprendre le soutien attendu par les personnes vivant avec le DT1 pour faire face au risque d’hypoglycémie. Dans cette étude, 219 adultes vivant avec le DT1 ont répondu aux 4 questions suivantes:
- Qu’est-ce que vous aimeriez que les autres comprennent au sujet de l’hypoglycémie?
- Qu’aimeriez-vous que vos professionnels de la santé fassent différemment pour vous aider à éviter ou gérer l’hypoglycémie?
- Qu’est-ce que vous aimeriez que les autres fassent pour vous aider à prévenir et gérer l’hypoglycémie?
- Que diriez-vous à un ami proche sur ce que c’est que de vivre avec le risque d’hypoglycémie?
Ces questions visaient ainsi à évaluer le soutien que les professionnels de la santé mais également l’entourage (famille, amis, collègues de travail, etc.), devraient offrir aux personnes vivant avec le DT1 pour qu’elles puissent prévenir, gérer et vivre au mieux avec le risque d’hypoglycémie.
L’entourage
Face au risque d’hypoglycémie et afin de se sentir soutenues, les personnes vivant avec le DT1 aimeraient que leur entourage soit en mesure de:
- les aider dans la prévention de l’hypoglycémie. Les participants pensent qu’offrir de la formation à leur entourage pourrait développer ou renforcer leurs connaissances, et éviter ainsi certaines erreurs (p.ex. confondre les symptômes de l’hypoglycémie avec une intoxication, ou proposer de l’insuline en cas d’hypoglycémie). L’entourage pourrait ainsi connaître les symptômes, les causes, la marche à suivre et le traitement à offrir en cas de besoin. Les participants mentionnent également le besoin de flexibilité dans le cadre du travail en lien avec l’hypoglycémie
- ne pas sous-estimer l’hypoglycémie. Les participants aimeraient que leur entourage connaisse les conséquences d’une hypoglycémie qui ne serait pas traitée (p.ex. convulsion, coma, troubles cognitifs à long terme) afin de ne pas sous-estimer la situation.
- rester calme durant les épisodes et de ne pas les juger. Les participants mentionnent ici l’importance que l’entourage soit en mesure de réagir calmement et sans jugement. Ils souhaitent également que du temps et de l’espace soit donné si nécessaire pour se remettre de l’épisode.
- comprendre que toutes les hypoglycémies sont différentes. Symptômes, gravité, impact, temps de récupération, tous ces aspects peuvent, en effet, varier d’une hypoglycémie à l’autre.
Les professionnels de la santé
Dans les besoins évoqués par les personnes vivant avec le DT1 se trouvent également ceux en lien avec les professionnels de la santé. Pour apporter un meilleur support aux personnes vivant avec le DT1 face au risque d’hypoglycémie, ces derniers devraient leur offrir:
- l’accès aux nouvelles technologies, pour aider à prédire l’hypoglycémie et mieux comprendre les tendances (p.ex. lecteurs de la glycémie en continu)
- de la formation sur les causes, les symptômes et les conséquences de l’hypoglycémie
- des soins personnalisés avec plus de compassion et moins de jugement
- du support psychologique pour la peur et l’anxiété liées au risque d’hypoglycémie
Certains participants de l’étude ont cependant indiqué recevoir suffisamment de soutien de la part de leur équipe de soins. Chaque individu est unique et des questions doivent être posées (entourage, professionnels de la santé) pour identifier les besoins spécifiques à la personne.
Au Canada: le projet BETTER contre l’hypoglycémie
En cours depuis 2018 et récemment élargi à l’échelle du Canada, le projet Better est un large projet de recherche qui s’articule autour de l’hypoglycémie. Développé par des chercheurs et des professionnels de la santé, en collaboration avec des adultes et parents d’enfants vivant avec le diabète de type 1, ce projet mène différentes études et vise à établir un registre (sorte de recensement) des personnes vivant avec le DT1.
Ce dernier compte déjà plus de 2800 personnes inscrites et vise entre autres à évaluer la fréquence, la sévérité, la perception des symptômes, et la peur de l’hypoglycémie.
Toute personne (adultes ou enfants) vivant avec le diabète de type 1 au Canada est donc invitée à investir 15 minutes ou plus de son temps pour s’inscrire et compléter le(ou les) questionnaire(s) en ligne.
Référence:
- Chatwin, H., Broadley, M., Hendrieckx, C. et al. (2021) Unmet support needs relating to hypoglycaemia among adults with type 1 diabetes: Results of a multi‐country web‐based qualitative study. Diabetic Medicine. e14727. ISSN 0742-3071
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