L’art au service du diabète

Les personnes qui vivent avec le diabète de type 1 (DT1) jonglent chaque jour avec une multitude de chiffres : taux de glycémie, unités d’insuline, grammes de glucides, coût des médicaments d’ordonnance, etc. On pourrait dire que la gestion du DT1 tourne autour de l’analyse de ces chiffres. Cette tâche quotidienne, 7 jours sur 7, 365 jours par année, finit par peser lourd sur les épaules des personnes qui vivent avec le DT1 et peut conduire à l’épuisement lié au diabète. Ces mêmes chiffres peuvent toutefois servir à créer des œuvres d’art et à ouvrir la voie à d’autres façons de penser au diabète.

Saviez-vous qu’il est notamment possible de voir, entendre et sentir les résultats de vos glycémies? C’est justement la mission que s’est donnée un participant du registre BETTER. Samuel Thulin est un artiste et un chercheur qui vit avec le DT1. Voir les résultats liés au diabète d’un point de vue artistique luit tient à cœur. Nous l’avons invité à écrire un article de blogue sur ses projets.

Des données médicales aux données artistiques

« Pendant la majeure partie de ma vie, depuis que j’ai reçu le diagnostic de DT1 à l’adolescence, j’ai considéré ma maladie comme une faiblesse et un fardeau, explique Samuel. J’ai développé mon habileté à lire mes résultats, à estimer le nombre de glucides de chaque aliment et à comprendre les effets de l’exercice physique sur moi. Mais je n’ai pas tant réfléchi aux chiffres en lien avec le DT1. Ils faisaient seulement partie de mon traitement. En 2018, les choses ont changé lorsque j’ai commencé à explorer comment les résultats liés à mon diabète pouvaient servir à créer de l’art. »

« L’idée m’est d’abord venue alors que je faisais de la recherche et que j’étais en même temps coorganisateur d’une exposition sur les arts médiatiques d’artistes sourdes en situation de handicap ou de surdité, ce qui m’a incité à réfléchir à la manière dont l’art pouvait remettre en question les façons habituelles de penser le diabète. Je prenais également part à un projet pour lequel j’ai développé une partition musicale à partir des données de fréquence cardiaque recueillies par une montre Fitbit portée par une chorégraphe plus âgée. Cela m’a incité à réfléchir à la manière dont mes propres données – celles que je collecte quotidiennement en lien avec le DT1 – pourraient servir à créer des œuvres d’art. »

Explorer les œuvres d’art

« Mon premier projet utilisant des données de gestion du DT1 était une galerie intitulée Hemo-resonance #1 (2018) qui explorait la notion de ressentir ses propres données. Mes glycémies et quantités d’insuline injectée sur une période de 100 jours ont été transformées en une vidéo de 10 minutes et une expérience « vibrante ». J’ai converti les chiffres en sons de basse fréquence et j’ai transmis ces sons à une table de fortune sur laquelle étaient disposées les vieilles bandelettes de test que j’avais utilisées pour collecter les données. Les bandelettes sautillaient sur la table au rythme des vibrations (comme le montre la vidéo). Des coussins vibrotactiles étaient à la disposition des visiteurs afin qu’ils puissent également ressentir les données sous forme de vibrations tout en regardant la vidéo. L’idée que ces données sont extraites de notre corps et puissent avoir différents impacts sensoriels sur celui-ci m’intéressait beaucoup. »

Ressentir le sucre

Après Hemo-resonance #1, j’ai créé d’autres œuvres qui exploraient les intérêts sensoriels et créatifs de mes données de gestion du DT1, comme l’œuvre en ligne Hemo-resonance #2 (2020) et l’expérience immersive Sweet Immersion (2022). Cependant, j’avais de plus en plus envie de permettre à d’autres personnes atteintes de DT1 d’expérimenter leurs données en tant qu’œuvres d’art. C’est comme cela que Sensing Sugar (2023) a vu le jour.

Sensing Sugar est un projet en ligne qui permet à toute personne de voir et d’entendre ses glycémies sous forme de musique et d’images. Une partie du site web (« Sensing Your Sugar ») offre une expérience privée où vos données peuvent être vues et entendues sans quitter votre ordinateur. Une autre partie (Sugar Gallery) présente les résultats audiovisuels des personnes qui se sont portées volontaires pour confier leurs données au projet.

Les personnes qui vivent avec le DT1 et qui ont visité le site ont particulièrement apprécié la fonction Sensing Your Sugar, qui leur permet de voir leurs données de gestion du DT1 sous un autre angle et en dehors du cadre médical qui domine habituellement la relation avec leur condition. Au lieu de montrer les variations de votre gestion personnelle du diabète – que plusieurs vivent comme des réussites ou des échecs -, les données produisent de la musique et des images. Un visiteur du site s’est exclamé : « Jamais je n’aurais pensé pouvoir concevoir mes glycémies comme dignes d’un show de Mutek. », en faisant référence à un festival de musique électronique bien connu à Montréal.

Au bout du compte, l’objectif de mon art, créé à partir de données sur le diabète, est d’essayer d’imaginer différentes façons de percevoir cette condition et les technologies qui l’entourent. J’espère ainsi offrir un espace de réflexion où, ne serait-ce qu’un instant, les chiffres du diabète ne sont pas perçus en termes d’utilité, mais comme la source d’une création artistique.

De nombreuses personnes vivant avec le DT1 créent des œuvres d’art à partir de données sur le diabète ou de matériaux et déchets (p. ex., rapports de données des lecteurs de la glycémie en continu, vieux flacons d’insuline, bandelettes réactives) pour exprimer leurs sentiments face au DT1, informer les gens et apprendre à mieux vivre avec leur maladie (art-thérapie). Êtes-vous l’une d’entre elles? Faites-nous voir ce que vous faites et pourquoi vous le faites!

Références :

Bennett, J. A. (2019). Managing Diabetes: The Cultural Politics of Disease. NYU Press.
Frazer, B. C., & Walker, H. R. (Eds.). (2021). (Un)doing Diabetes: Representation, Disability, Culture. Springer International Publishing. https://doi.org/10.1007/978-3-030-83110-3
Thulin, S. (2021). Diabetes, Art, and Data Resonance. Canadian Journal of Disability Studies, 10(2), 162–185. https://doi.org/10.15353/cjds.v10i2.795

Écrit par : Samuel Thulin, coordinateur administratif et associé de recherche, Université Concordia

Révisé par :

Rémi Rabasa-Lhoret, M.D., Ph. D.
Sarah Haag, R.N., B. Sc.
Anne-Sophie Brazeau, Dt.P., Ph. D.
Nathalie Kinnard, rédactrice scientifique et assistante de recherche
Krystal Akanni, Ayush Chadha, Kaitlin McBride, Darrin Davis and Barbara Kelly, patients partenaires du projet BETTER.