ISPAD 2025 : quoi de nouveau à venir pour les personnes vivant avec le diabète de type 1 ?

Chaque année, le congrès international de l’ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) réunit les plus grand·e·s spécialistes du diabète de type 1 (DT1) chez les enfants, les adolescent·e·s et les jeunes adultes. Chercheur·euse·s, clinicien·ne·s et personnes vivant avec le diabète s’y rassemblent pour partager les découvertes récentes et des innovations prometteuses.

Lors de l’édition 2025, qui a eu lieu en novembre dernier à Montréal, plusieurs présentations ont particulièrement retenu notre attention, qu’il s’agisse d’avancées technologiques, de nouvelles données cliniques ou d’initiatives visant à améliorer la qualité de vie. Nous avons sélectionné et résumé pour vous quelques sessions phares qui nous ont semblé pertinentes et porteuses d’espoir pour les personnes vivant avec le DT1 et leurs familles.

Les lecteurs de cétones en continu pour mieux prévenir l’acidocétose

La compagnie Abbott a développé un petit capteur capable de mesurer la glycémie et les cétones en continu. Les cétones sont des molécules qui apparaissent quand le corps manque d’insuline et qu’il commence à brûler les graisses pour fabriquer de l’énergie. Si elles s’accumulent trop, elles peuvent provoquer une acidocétose diabétique, une urgence médicale grave. À elle seule, la présence d’une hyperglycémie ne signifie pas nécessairement que les cétones sont élevées, et, à l’inverse, une glycémie normale ou moyennement élevée n’est pas garante d’une absence de cétone. 

Des études présentées par Dr. Jennifer L. Sherr (État-Unis) ont montré que chez les personnes utilisant une pompe à insuline, les cétones peuvent monter en moins de six heures lors d’interruption de l’administration d’insuline, parfois avant même que la glycémie n’augmente, un phénomène jusqu’ici méconnu. Au-delà de la possibilité de détecter rapidement les cétones, d’identifier leur cause et d’agir pour les réduire, ces capteurs permettront de mieux comprendre la variation des cétones au quotidien, en fonction du stress, des repas, du sommeil ou des oublis d’insuline par exemple.

Les chercheur·euse·s soulignent toutefois que la mise en marché de lecteurs de cétones en continu devra se faire de pair avec des recommandations pratiques et précises, afin que les nouvelles données générées par ces capteurs puissent aider sans alourdir la charge mentale de la gestion du DT1.

Vers des cibles de glycémie plus serrées… mais pas sans soutien

Avec les bénéfices démontrés des technologies actuelles, comme les lecteurs de la glycémie en continu et les systèmes de boucle fermée hybrides (aussi appelés «pancréas artificiels»), sur la gestion du DT1, la question se pose : peut-on et devrait-on viser des objectifs glycémiques plus stricts ? 

Des données présentées par la professeure Karin Åkesson (Suède) montrent que l’introduction des lecteurs de la glycémie en continu et la pratique du calcul des glucides dès le diagnostic permettent d’améliorer la gestion du DT1. Ces bénéfices étaient mesurés principalement par une baisse de l’HbA1c au cours des mois suivant le diagnostic, sans augmentation des hypoglycémies sévères.

Janie Bédard (Canada) qui vit avec le DT1 a rappelé cependant que les objectifs liés à la glycémie peuvent transformer la gestion du diabète en un « devoir de performance ». Pour les enfants comme pour les parents, cela peut renforcer la charge mentale, créer un sentiment d’échec lorsque les valeurs s’écartent de la cible et complexifier la vie quotidienne. Pour elle, toute réflexion sur le resserrement des objectifs glycémiques doit impérativement s’accompagner d’un soutien psychologique solide et d’une approche qui accorde autant d’importance au vécu qu’aux chiffres.

Intelligence artificielle et boucles fermées : vers des systèmes qui gèrent les repas automatiquement

Aujourd’hui, même avec les plus récents systèmes de boucle fermée hybrides (aussi appelés «pancréas artificiels»), il faut encore calculer et annoncer à la pompe à insuline les glucides consommés. Cela demande des connaissances et du temps, et le calcul reste souvent imprécis. 

Le professeur Marc D. Breton (États-Unis) a présenté des recherches très prometteuses sur l’utilisation de jumeaux numériques (digital twins). Pour faire simple, il s’agit d’une version virtuelle d’une personne, créée à partir de ses propres données. Ce « double » permet d’explorer, de façon sécuritaire, comment le corps réagit à différents changements (repas, stress, insuline, etc.). Grâce à cela, l’intelligence artificielle peut proposer les meilleurs ajustements des réglages de la pompe pour optimiser et personnaliser le traitement.

Il travaille également sur une «boucle fermée complète» c’est-à-dire un système capable de détecter automatiquement qu’un repas est en train d’être absorbé sans que la personne n’ait à annoncer quoi que ce soit. Le lecteur de la glycémie en continu détecte les premiers signes de la montée de la glycémie et l’algorithme réagit immédiatement en injectant un bolus d’insuline adapté. Les premiers résultats montrent une amélioration du temps dans la cible comparé aux systèmes actuels et offrent de l’espoir : plus d’automatisation pourrait signifier moins de calculs à faire et de décisions à prendre et donc une charge mentale réduite pour les personnes vivant avec le diabète.

Le mouvement DIY : quand les personnes vivant avec le DT1 font avancer l’innovation

Une session du congrès présentée par Marie-Laurence Brunet (Canada) et Lenka Petruzelková (République tchèque) a mis en lumière les systèmes de boucle fermée dits «faits maison» ou « DIY » (en anglais, Do It Yourself), ces systèmes d’automatisation de l’insuline créés par des personnes vivant avec le DT1 et leurs proches.… bien avant que l’industrie ne s’y mette. 

On y a rappelé à quel point Loop, AndroidAPS ou OpenAPS ont transformé la vie de milliers de personnes dans le monde : plus de temps dans la cible, moins d’hypoglycémies, mais surtout une charge mentale allégée, grâce à des réglages ultra-personnalisés que les systèmes de boucle fermée hybrides commerciaux actuels (p.ex. Omnipod, Medtronic, Tandem, Ypsomed) n’offrent toujours pas.

Les intervenants ont aussi expliqué que malgré la mise sur le marché continue de nouveaux systèmes, le «DIY» reste essentiel : il continue d’innover, d’explorer des besoins complexes (sport, hormones, horaires irréguliers) et d’inspirer directement les fonctionnalités que l’on voit aujourd’hui dans les systèmes commerciaux. La session à également rappelé le rôle clef des professionnel·le·s de la santé auprès des patient·e·s utilisant des systèmes «DIY»: soutenir, sécuriser et reconnaître ces usages plutôt que de les ignorer. 

En bref, cette session souligne une vérité simple : lorsqu’on laisse de la place aux personnes vivant avec le DT1, l’innovation va plus vite et plus loin.

Hypoglycémie : un enjeu universel

Comment prévenir et mieux gérer les hypoglycémies, ici comme ailleurs ? C’était la grande question de cette session qui a réuni des perspectives du Royaume-Uni, du Canada et du Pakistan.

La Dre Catherine Russon (Royaume-Uni) a rappelé que, malgré les progrès technologiques, la peur de l’hypoglycémie reste très présente chez les personnes vivant avec le DT1, et un frein majeur à l’activité physique et à la qualité de vie. Pour y répondre son équipe développe un outil basé sur l’intelligence artificielle capable de prédire simplement le risque d’hypoglycémie lié à l’activité physique, en combinant des données comme la glycémie de départ, l’insuline active et le type d’exercice. L’objectif est de pouvoir donner une indication claire du risque et d’aider les personnes vivant avec le DT1 à se sentir plus en sécurité lorsqu’elles bougent.

La professeure Anne-Sophie Brazeau (Canada) a présenté des données issues du registre BETTER, qui documente précisément la fréquence, les déclencheurs et les impacts de l’hypoglycémie dans la vraie vie. Le registre, nourri par les voix des participant·e·s et soutenu par des patient·e·s partenaire·s, permet non seulement de mieux comprendre les besoins, mais aussi de co-créer des solutions concrètes, comme des outils éducatifs tels que la plateforme Support pour aider la gestion quotidienne du DT1.

Quant à elle, Dre Fauzia Moyeen (Pakistan) a livré un témoignage percutant sur les réalités des pays à faibles ressources, où le glucagon est souvent inaccessible pour faire face à l’hypoglycémie sévère. Bien que les lignes directrices internationales de pratique clinique ne proposent pas d’alternative au glucagon en cas d’hypoglycémie sévère, les familles qui n’y ont pas accès improvisent avec les moyens du bord tel que de frotter du miel sur les gencives.  

Malgré les contextes différents, le message reste le même : l’hypoglycémie est une urgence qu’il faut mieux prévenir, mieux comprendre et surtout permettre aux personnes vivant avec le DT1 d’être mieux équipées pour y faire face partout dans le monde. 

Quand les patient·e·s prennent la parole et transforment la recherche

Chaque jour lors du congrès, des conférences mettaient en avant-scène celles et ceux qui sont directement touchés par le DT1 partout dans le monde. Ces personnes ont partagé leurs histoires, leurs défis et leurs stratégies, rappelant à toutes et tous que la recherche n’a de sens que si elle répond vraiment aux besoins des patient·e·s. Elles ont évoqué la stigmatisation, la charge mentale, les frustrations quotidiennes et l’importance de construire des ponts entre les patient·e·s et les professionnel·le·s de la santé. Le message était clair : il ne s’agit pas seulement d’écouter les personnes vivant avec le diabète, mais de travailler avec elles, de co-construire les projets de recherche et de co-décider les priorités.

Des initiatives comme De Doc illustrent parfaitement cette approche. Cette communauté internationale, créée par et pour les personnes vivant avec le diabète, connecte patient·e·s., familles et professionnel·le·s de la santé. Grâce à des programmes, des bourses pour assister à des conférences et des symposia, les patient·e·s peuvent faire entendre leur expérience, influencer la recherche, sensibiliser le public et participer aux décisions politiques. Ici, l’advocacy prend tout son sens : #NothingAboutUsWithoutUs (rien à propos de nous sans nous), car leur vécu guide la science pour améliorer concrètement la vie quotidienne. 

Pour conclure

Le message qui ressort de ce congrès de l’ISPAD 2025 est porteur d’espoir : avec des outils adaptés et un soutien humain et psychologique, il est possible d’améliorer la gestion du DT1 et la qualité de vie des personnes qui en sont touchées. Cependant, de nombreux enjeux d’accessibilité restent à relever à l’échelle mondiale pour permettre à toutes les personnes vivant avec le diabète d’avoir accès aux traitements et aux outils technologiques dont elles ont besoin.

De plus, il est essentiel que les professionnel·le·s de la santé, les chercheur·euse·s et autres acteurs collaborent avec les personnes vivant avec le diabète, pour mieux comprendre leurs réalités et trouver des moyens d’améliorer la vie avec cette condition partout dans le monde. 

Le registre BETTER vise concrètement à mieux comprendre les besoins des personnes vivant avec le DT1 au Canada et co-construire des solutions adaptées. Si vous, ou votre enfant, vivez avec le diabète de type 1 (ou LADA), au Canada vous pouvez participer dès maintenant pour faire entendre votre voix. 

Références : 

1. Sherr, J. L. (2025, 7 novembre). HL‑01 Evolution of Glucose and Ketone Levels during Insulin Deprivation in Youth with T1D during an Assessment of a Continuous Dual Glucose Ketone Sensor [Présentation]. ISPAD 2025, New Haven, États-Unis.
2. Breton, M. D. (2025, 7 novembre). Leveraging AI in Insulin Dosing: the Next Frontier of Automated Insulin Delivery and Diabetes Management [Présentation]. ISPAD 2025, Center for Diabetes Technology, University of Virginia, Charlottesville, États-Unis.
3. ISPAD‑ATTD Joint Symposium. (2025, 5 novembre). Real-world use of technology [Symposium]. ISPAD 2025, Session Hall 1, Lisbonne, Portugal. Orateurs : Karin Åkesson, Janie Bédard, Roque Cardona-Hernandez.
4. Addala, A., & Dzikiti, T. (Chairs). (2025, 8 novembre). Are we ready to introduce DIY to a broader audience? [Atelier]. ISPAD 2025, Session Hall 3, Lisbonne, Portugal. Orateurs : Marie-Laurence Brunet, Lenka Petruzelkova.
5. Kichler, J., & Klatman, E. (Chairs). (2025, 6 novembre). Advocacy meets Science: The Advocate’s Role in Advancing Diabetes Research with Patient-Centric Insights [Symposium]. ISPAD 2025, Workshop Room, Lisbonne, Portugal. Orateurs : Asra Ahmed, Dana Greenberg, Renza Scibilia.
6. Hauck, B., & Scibilia, R. (Chairs). (2025, 6 novembre). #dedoc: Advancing Diabetes Care in Complex Settings: Evidence, Experience, and Advocacy: What we wish you knew and why [Side Event]. ISPAD 2025, Session Hall 3, Lisbonne, Portugal. Orateurs : Bastian Hauck, Fergus Cameron, Linxi Mytkolli, Apoorva Gomber, Jérôme Kazabukeye, Paul-Louis Fouesnant.