Dix priorités pour améliorer la vie avec le diabète de type 1

Ces résultats mettent en lumière les préoccupations spécifiques de chacun des deux groupes, expliquées par les enjeux propres à l’âge de la personne vivant avec le DT1 et aux années passées avec le diabète.

Trois priorités majeures

Malgré un ordre qui varie légèrement, il est intéressant de constater que la réduction des coûts liés au DT1, la recherche d’une guérison et l’amélioration des technologies figurent en tête des réponses recueillies lors de ce sondage pour les deux groupes.

• Réduire les coûts liés au diabète

Soulignée par environ 66 % des personnes vivant avec le DT1 et 51 % des proches, la réduction des coûts liés au DT1 (p. ex., prise en charge des technologies, des traitements, des soins) pour tous est l’une des améliorations les plus souhaitées. Malgré l’existence d’assurances gouvernementales ou privées, dans de nombreuses situations (p. ex., vieillissement, perte d’emploi) les dépenses inévitables et indispensables à la vie avec le DT1 représentent un fardeau considérable. Elles pourraient même constituer une barrière à l’accès de certains traitements, technologies (p. ex., lecteur de la glycémie, pompe à insuline) ou aux soins liés au diabète (p. ex., consultation avec un professionnel de la santé mentale).

• Intensifier les efforts vers la recherche d’une guérison

En tête des résultats pour les proches avec 58 % des voix et sélectionnée par 45 % des personnes vivant avec le DT1, la recherche d’une guérison (p. ex., greffe sans médicaments pour éviter le rejet) ressort de ce sondage comme une priorité. Depuis de nombreuses années, les espoirs ont été nourris par l’idée que la découverte d’un traitement révolutionnaire permettant de guérir le DT1 était imminente. Malgré des avancées notables, notamment dans le domaine de la recherche sur les cellules souches, force est de constater qu’aucune solution ne semble sur le point d’être offerte.

• Améliorer les technologies

Sélectionnée par 48 % des personnes vivant avec le DT1 et 31 % des proches, l’amélioration des technologies (p. ex., pancréas artificiels, lecteurs de la glycémie en continu) qui entourent la gestion du DT1 ressort comme une priorité à l’issue de ce sondage. En attendant la guérison, ces dernières offrent une solution pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le DT1 lorsqu’elles peuvent y accéder (p. ex., remboursement par les assurances). Bien que de nouvelles versions ne cessent d’être développées, il reste encore de nombreuses améliorations à apporter à la technologie en elle-même. En voici quelques exemples : réduire la taille des dispositifs, améliorer la performance des pancréas artificiels, augmenter la durée du port des dispositifs et offrir une meilleure communication entre les appareils (p. ex., montre intelligente).

D’autres préoccupations importantes

Le sondage met également en lumière d’autres préoccupations essentielles telles que la nécessité d’augmenter les efforts mis dans la prévention, le diagnostic et les stratégies pour la santé mentale (p. ex., détresse, épuisement, troubles du comportement alimentaire). La recherche de meilleurs traitements (p. ex., nouvelles insulines plus efficaces ou sûres, l’évaluation de la place des médicaments habituellement utilisés pour le diabète de type 2) et de stratégies en lien avec l’alimentation (p. ex., simplifier le calcul des glucides) ressortent également parmi les besoins prioritaires.

Les personnes vivant avec le DT1 ont également souligné l’importance de prendre en compte le vieillissement avec la maladie, notamment en comprenant mieux son évolution dans le temps et en ciblant les enjeux spécifiques. Elles ont également exprimé le besoin d’améliorer l’accès aux soins et aux ressources en santé pour tous en utilisant des plateformes de formation en ligne, en particulier pour les gens qui vivent seuls, les aînés, les personnes en région éloignée, les groupes marginalisés et les personnes dont le statut socio-économique est plus bas. D’autres priorités comprennent la réduction de l’impact écologique des déchets liés au diabète en favorisant l’utilisation de dispositifs réutilisables, la diminution du fardeau administratif par la simplification des papiers et formulaires à remplir pour les assurances par exemple, ainsi que la recherche de nouvelles stratégies pour faciliter l’activité physique et sa gestion.

Les proches mettent en lumière d’autres aspects liés aux enjeux de l’enfance avec le DT1, tels que l’amélioration de la transition des soins vers le milieu adulte (passage des services de soins pédiatriques aux services de soins aux adultes à compter de l’adolescence jusqu’au début de l’âge adulte). Ils soulignent également l’importance de la formation sur le diabète de type 1 (p. ex., pour les personnes vivant avec la maladie, les proches aidants, les professionnels de la santé, les écoles, les chauffeurs d’autobus). De plus, ils insistent sur la nécessité d’améliorer le dépistage des personnes à risque et la prévention du DT1 grâce à l’utilisation de tests génétiques ou de médicaments pour retarder son développement notamment. Enfin, ils mettent en avant la recherche de moyens permettant de protéger la fonction résiduelle du pancréas au moment du diagnostic (c’est-à-dire les cellules du pancréas qui pourraient encore fonctionner), ce qui pourrait grandement simplifier la gestion du DT1.

Des appels à l’action

En complément des résultats de ce sondage, les partages d’expérience dans le registre BETTER – registre canadien des personnes vivant avec le DT1 (ou LADA) contribuent à renforcer un effort collectif en faveur d’un accès amélioré aux traitements et aux technologies. Avec plus de 3 800 participants actuels, ce registre représente une ressource précieuse. Plus le nombre de participants sera élevé, plus le registre gagnera en influence pour soutenir ces initiatives de plaidoyer!

Les priorités identifiées dans ce sondage ne sont pas de simples vœux, ce sont des appels à l’action, des indications cruciales sur les domaines où des améliorations concrètes pourraient vraiment faire la différence. Elles constituent donc une base solide pour amorcer des discussions, nourrir la réflexion et concrétiser des actions visant à améliorer collectivement la vie avec le DT1.