Vivre avec le diabète de type 1 : ça coûte cher!

Lorsque l’insuline a été découverte en 1921, les chercheurs canadiens ont vendu le brevet pour 1 $ symbolique à l’Université de Toronto dans le but de rendre ce traitement accessible à toutes les personnes vivant avec le diabète. Un idéal dont nous sommes bien loin un siècle plus tard aux État-Unis. 

Une étude publiée en 2022 indique en effet, que le prix de l’insuline aux États-Unis a augmenté de 10,3 % entre 2016 et 2019 alors qu’il est resté stable au Canada. Cette différence s’explique par le fait que les compagnies pharmaceutiques aux États-Unis ont la liberté de fixer les prix comme elles le veulent contrairement au Canada où les prix sont réglementés par le biais du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés dont le mandat est d’empêcher que les prix soient excessifs. Cependant, la tendance est en train de changer puisque les compagnies pharmaceutiques, sous pression depuis quelques années, viennent d’annoncer une baisse drastique du coût de l’insuline. 

Bien que l’insuline ne coûte pas aussi cher au Canada que de l’autre côté de la frontière, vivre avec le diabète de type 1 (DT1) implique tout de même de devoir régulièrement faire face à des dépenses importantes liées au diabète. 

L’insuline n’est pas la seule dépense

En plus des frais liés à l’achat d’insuline, les personnes vivant avec le DT1 doivent faire face à d’autres dépenses liées aux technologies utilisées (p. ex., lecteur de la glycémie, pompe à insuline) et leurs fournitures (p. ex., aiguilles de stylo à insuline, bandelettes pour mesurer la glycémie, capteurs de lecteurs de la glycémie en continu, dispositifs de perfusion), aux traitements des hypoglycémies (p. ex., Dex 4, jujubes) ou encore aux autres soins liés au diabète (p. ex., consultation avec un professionnel de la santé mentale).

Si les régimes d’assurance gouvernementaux (p. ex., RAMQ au Québec, AHCIP en Alberta) aident à réduire et parfois éliminer en grande partie les frais assumés par les personnes vivant avec le DT1 et leur famille, il reste cependant de nombreuses situations où ils ne couvrent qu’une fraction des coûts.

Une grande disparité dans les remboursements offerts par les régimes gouvernementaux 

Depuis 2001, Diabète Canada met régulièrement à jour un rapport qui fait le point sur les frais qui restent à la charge des personnes vivant avec le DT1 une fois que le remboursement par les régimes d’assurance gouvernementaux a été effectué. Ce rapport montre que ces frais varient de façon importante en fonction de la province, de l’âge de la personne et du type de traitement et de dispositifs médicaux utilisés. 

Le rapport présente, entre autres, les disparités qui existent selon les différentes provinces au Canada. Pour l’année 2022, les frais annuels les plus bas (78 $) étaient en Alberta chez les jeunes ayant un faible revenu familial (30 000 $), peu importe le traitement et les dispositifs médicaux utilisés.

À l’inverse, les frais annuels les plus élevés étaient au Nouveau-Brunswick (18 306 $) chez les jeunes ayant un revenu familial élevé (150 000 $) et utilisant une pompe à insuline et un lecteur de la glycémie en continu.

Ces disparités s’expliquent par le fait que les remboursements offerts par les régimes gouvernementaux peuvent aller de 0 % à 99 % selon la province.

Une part importante du revenu familial

Selon l’étude sénatoriale Kirby et Keon et la Commission royale Romanow sur l’avenir des soins de santé au Canada, les frais qui restent à la charge de la personne sont considérés comme importants lorsqu’ils représentent plus de 3 % du revenu familial brut. 

Le rapport de Diabète Canada pour l’année 2022 indique que chez plus de la moitié des Canadiens vivant avec le DT1, les frais restant à la charge de la personne dépassent ce seuil de 3 % du revenu familial et s’élèvent à plus de 3 100 $ par année.

L’Île-du-Prince-Édouard et le Québec sont les provinces où ces frais représentent la plus importante proportion du revenu familial. Cette part peut en effet aller jusqu’à 20 % chez les personnes âgées utilisant une pompe à insuline et un lecteur de la glycémie en continu et ayant un faible revenu (30 000 $).

Si le rapport indique que les remboursements offerts par les régimes gouvernementaux sont plus importants pour les personnes ayant un faible revenu familial, il souligne également le fait que plus le revenu familial est faible, plus la part consacrée aux frais liés au diabète est élevée.

Réduire les coûts pour améliorer la santé des personnes vivant avec le DT1

Ce rapport fait donc état de nombreux cas où les coûts qui restent à la charge des personnes qui vivent avec le DT1 peuvent occasionner des choix qui pourraient avoir des conséquences sur la santé (p. ex., ne pas suivre les recommandations du médecin, ne pas choisir le meilleur traitement).

Il est essentiel pour démontrer aux gouvernements l’importance de mettre en place des mesures pour réduire le coût que représente la vie avec le DT1 et pour améliorer l’accès aux soins, aux traitements et aux technologies pour les personnes concernées. 

La méconnaissance du DT1 touche aussi les décideurs et cela nuit à la prise de bonnes décisions. Il est indispensable de porter à leur attention des chiffres fiables.

Certaines recherches que nous menons grâce aux données du registre BETTER visent à établir le rôle que les nouvelles thérapies et technologies peuvent avoir pour améliorer et faciliter la gestion du DT1. L’accessibilité et le fardeau financier restent cependant des limites à leur utilisation. De plus, l’une de nos publications montre que malgré des remboursements plus importants au Québec que dans d’autres provinces, le risque de développer des complications est plus élevé chez les personnes ayant un statut socio-économique plus faible. 

Les défis financiers associés au DT1 ont un impact quotidien et non négligeable sur la vie de nombreuses personnes au Canada. S’il reste encore du chemin à faire pour réduire ce fardeau financier occasionné par les dépenses inévitables et indispensables à la vie avec le diabète, rappelons que depuis juin 2022 le CIPH (crédit d’impôt pour personnes handicapées) est désormais offert à toutes les personnes vivant avec le DT1 au Canada, et ce, sans justification! 

Références :

• Diabète Canada, Diabetes and Diabetes-Related Out-of-Pocket Costs, consulté le 21 février 2023, https://www.diabetes.ca/advocacy—policies/advocacy-reports/diabetes-and-diabetes-related-out-of-pocket-costs?utm_source=&utm_medium=banner&utm_campaign=campaign&utm_term=Text%20to%20give&utm_content=Learn%20more
• Schneider, Tyler et al. “Comparisons of Insulin Spending and Price Between Canada and the United States.” Mayo Clinic proceedings vol. 97,3 (2022): 573-578. doi:10.1016/j.mayocp.2021.11.028
• Rajkumar, S Vincent. “The High Cost of Insulin in the United States: An Urgent Call to Action.” Mayo Clinic proceedings vol. 95,1 (2020): 22-28. doi:10.1016/j.mayocp.2019.11.013
• Talbo, Meryem Khadija et al. “Associations Between Socioeconomic Status and Patient Experience With Type 1 Diabetes Management and Complications: Cross-sectional Analysis of a Cohort From Québec, Canada.” Canadian journal of diabetes vol. 46,6 (2022): 569-577. doi:10.1016/j.jcjd.2022.02.00