Le diabète est bien plus qu’une simple condition médicale. Pour les millions de personnes qui vivent avec à travers le monde, il s’agit d’une réalité complexe qui touche tous les aspects de leur vie quotidienne.
Pourtant, la société véhicule une vision du diabète souvent inexacte et trop simpliste selon laquelle un individu serait responsable de sa condition par ses choix de vie. Ce jugement social négatif, appelé « stigmatisation liée au diabète », prend différentes formes et peut se manifester par des idées fausses, des jugements négatifs de certains comportements (p. ex. « Si tu as le diabète, tu ne devrais pas manger de sucre, il me semble ») ou encore le rejet de la personne (p. ex. ne pas inviter un enfant qui vit avec le diabète à une fête d’enfants).
En 2011, la Fédération internationale du diabète a appelé à une action mondiale pour combattre cette stigmatisation et mettre fin à la discrimination des personnes vivant avec le diabète. Un article publié récemment dans une revue scientifique fait le point sur les avancées, les défis qui restent à surmonter et les possibilités d’atteindre cet objectif.
Mettre en lumière le problème
Depuis 10 ans, de plus en plus de preuves solides mettent en lumière la stigmatisation liée au diabète et ses impacts à grande échelle. Une étude menée dans 17 pays montre en effet qu’environ 20 % des personnes qui vivent avec le diabète (tous types) ont été victimes de discrimination en raison de leur condition.
La plupart des personnes qui vivent avec le diabète, quel que soit le type (p. ex. type 1, type 2, LADA) et leur environnement, ont ressenti certains aspects de la stigmatisation en lien avec leur condition. On peut alors observer des effets négatifs sur leur santé mentale, leurs relations sociales, leurs comportements et leur santé physique.
Les rendez-vous médicaux constituent souvent une source majeure de stigmatisation caractérisée par le blâme et le jugement des professionnels de la santé (p. ex. lorsque la personne n’atteint pas les objectifs). Cette stigmatisation peut, de fait, avoir un impact négatif sur la qualité des soins et amener les personnes à éviter d’aborder certains sujets en lien avec leur condition, voire à manquer leurs rendez-vous médicaux.
Les médias (p. ex. films, émissions de télévision) et les organisations (p. ex. communautaires, internationales) ont également leur part de responsabilité en diffusant des images stigmatisantes et des messages qui mettent l’accent sur la responsabilité de la personne qui vit avec le diabète dans la prévention et la gestion de cette condition. On remarque aussi que les différents types de diabète ne sont pas souvent expliqués, ce qui contribue à accroître la confusion quant à la réalité et les défis de la vie avec cette condition.
On sait désormais que cette stigmatisation peut aussi nuire à l’obtention d’aides et de financement pour les soins (p. ex. accès aux nouvelles technologies), les programmes et les recherches en lien avec le diabète. Les biais négatifs peuvent en effet influencer les choix de financement et décourager l’engagement de la communauté. En outre, la stigmatisation peut amoindrir la visibilité médiatique des initiatives liées au diabète.
Une illustration pour résumer et mieux comprendre
L’article présente une illustration pour mieux comprendre les sources, les expériences et les conséquences de la stigmatisation du diabète. En voici une version simplifiée :
Réduire la stigmatisation : enjeux et possibilités
Réduire la stigmatisation du diabète est un défi complexe qui nécessite une approche globale et basée sur des preuves. Si de plus en plus de preuves existent concernant cette stigmatisation, il est encore difficile de comprendre comment la combattre efficacement.
Les organisations liées au diabète sont de plus en plus conscientes et engagées à éliminer cette stigmatisation. Elles mettent en place des stratégies visant à la réduire dans leurs programmes, services et campagnes (p. ex. en appuyant l’importance de changer la façon de parler du diabète, en finançant des recherches sur la stigmatisation).
On peut apprendre des succès obtenus dans la lutte contre la stigmatisation dans d’autres domaines de la santé, comme le VIH et les maladies mentales. Ces réussites pourraient nous aider à élaborer les stratégies futures propres au diabète (p. ex. en élaborant un consensus mondial).
Le pouvoir des voix individuelles
Les personnes qui vivent avec le diabète ont un pouvoir considérable pour changer les perceptions et lutter contre la stigmatisation associée à leur condition. Avec plus d’un demi-milliard de personnes vivant avec le diabète dans le monde (tous types confondus), leur voix collective est puissante.
« Si le diabète était un pays, il aurait la troisième plus grande population au monde. »
Les expériences partagées, le soutien mutuel et le plaidoyer en faveur de mesures concrètes sont essentiels pour sensibiliser la société et les responsables politiques à la réalité du diabète et faire cesser la stigmatisation.
Pour y mettre fin, l’implication de tous est essentielle. Les professionnels de la santé doivent être compréhensifs et ne pas juger les patients, les médias doivent changer la façon dont ils parlent du diabète et les organismes doivent intégrer des stratégies pour réduire la stigmatisation dans toutes leurs actions.
Ensemble, en reconnaissant et en respectant les expériences vécues des personnes vivant avec le diabète, nous pouvons créer un avenir où la stigmatisation n’a pas sa place afin d’améliorer la vie des personnes qui vivent avec cette condition dans le monde entier.
Références :
- Speight, J. and Holmes-Truscott, E. (2023). Challenging diabetes stigma starts and ends with all of us. The Lancet. Diabetes & endocrinology 11(6), 380-382. doi:10.1016/S2213-8587(23)00084-0
- Nicolucci, A. et al. (2013). Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national benchmarking of diabetes-related psychosocial outcomes for people with diabetes. Diabetic medicine : a journal of the British Diabetic Association 30(7), 767-77. doi:10.1111/dme.12245
Écrit par : Sarah Haag, RN. BSc.
Révisé par :
- Rémi Rabasa-Lhoret, M.D., Ph. D.
- Anne-Sophie Brazeau, Dt. P., Ph. D.
- Nathalie Kinnard, rédactrice scientifique et assistante de recherche
- Asmaa Housni, étudiante à la maitrise en nutrition
- Sonia Fontaine, Domitille Dervaux, Michel Dostie, patients-partenaires du projet BETTER
Révision linguistique réalisée par : Marie-Christine Payette
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