Accepter le diabète de type 1: adaptation et résilience.

Vivre avec le diabète de type 1 (DT1) est un défi. L’accepter peut l’être encore plus.

Il faut beaucoup d’efforts pour comprendre la maladie, réorganiser la vie quotidienne et prêter attention, au jour le jour, aux tâches nécessaires pour favoriser la meilleure gestion possible de la glycémie. 

Chaque personne ressent, pense et vit le DT1 de façon unique. S’il est possible de s’adapter avec le temps, c’est-à-dire de tenir compte du diabète et de son traitement pour favoriser le meilleur état de santé possible, est-il possible d’accepter de vivre avec cette condition physique chronique? Qu’est ce que cela signifie? Comment cela est-il envisageable?

Dans le contexte où chacun vit de manière unique avec le diabète, peut-on dire à un enfant, un adolescent ou un adulte qu’il doit accepter et apprendre à vivre avec le DT1 ?

Un processus d’adaptation

S’adapter au DT1, gérer son stress et les tâches liées au traitement, tout en maintenant son estime de soi, est un processus s’apparentant à celui du deuil peut être composé de 5 étapes. L’ordre et la durée de ces étapes peuvent varier d’une personne à l’autre en fonction de son vécu et de son environnement. (p.ex. plus ou moins rapidement, plus ou moins consciemment, plus ou moins intensément). En revanche, chaque deuil est unique et il est possible que les étapes ne se présentent pas toutes ou puissent se chevaucher.

Parfois, avec les aléas de la vie, certaines journées sont plus difficiles que d’autres, et peuvent amener la personne à revivre certaines étapes même si le processus semblait terminé.

• Le choc/ le déni

Cette première étape fait suite à l’annonce du diagnostic et se caractérise par la négation (p.ex. «mon enfant va guérir», «ce ne peut pas être le diabète il n’y en a pas dans ma famille») ou la banalisation de l’existence même du diabète, de sa chronicité, et de la nécessité du traitement. Elle survient parce que la personne a peur de cette nouvelle réalité et de la menace possible à son intégrité physique. (p.ex. «ce n’est rien», «je ne me sens pas malade») 

• L’indignation/ la révolte

Lors de cette étape, le diabète et son traitement sont perçus comme une injustice. La personne réalise la menace, mais également les aspects négatifs du traitement en lien avec le diabète. Parce qu’elle se sent traitée injustement, la personne peut être amenée à en vouloir aux autres, à reporter la faute de ce qui lui arrive à l’extérieur de soi (p.ex. «pourquoi moi», «ce n’est pas juste»), et ressentir de la colère, de la révolte et de la frustration. 

• La négociation /le marchandage

Lors de cette étape, la personne cherche à diminuer son sentiment d’impuissance en tentant d’avoir du «contrôle» sur son diabète. Elle choisit d’effectuer une partie du traitement, et laisse de côté les aspects qui lui plaisent moins (p.ex. «Je prends mon insuline, mais je ne calcule pas les glucides. Ce n’est pas important de compter les glucides, je vais vivre avec!»).  Il s’agit d’une illusion de contrôle bien sûr, car même les aspects moins plaisants du traitement sont néanmoins importants pour une bonne gestion de la glycémie.

• La réflexion /la résignation ou les sentiments dépressifs

Cette étape précède celle de l’acceptation. La personne réalise l’aspect chronique du DT1 et prend conscience des pertes qui seront définitives dans sa vie (p.ex en lien avec les habitudes de vie, la spontanéité de faire une activité). Cette prise de conscience peut amener la personne à ressentir de la tristesse, et à se demander si elle sera capable de vivre le restant de sa vie avec cette condition. 

• L’acceptation

À cette étape, la personne atteint une perception plus réaliste du diabète et de son traitement, et décide de prendre des actions concrètes pour en tenir compte au jour le jour. Elle réalise qu’elle peut maintenir un bien-être psychologique et un vie sociale satisfaisante en s’impliquant dans le traitement et en développant ses connaissances en lien avec le DT1. La personne n’est pas nécessairement d’accord avec le fait de devoir vivre avec cette condition, mais elle accepte de prendre des actions conscientes en fonction de ce qui est recommandé pour la gestion de son DT1. 

L’équipe de soins, l’entourage ou encore d’autres personnes qui vivent avec le DT1, peuvent être de bonnes ressources pour aider à traverser ces phases. On ne peut pas forcer une personne à accepter le diabète, mais on peut l’accompagner et la comprendre dans les émotions vécues et les étapes qu’elle traverse pour y arriver.

S’aider de la résilience

La capacité à surmonter les défis, incluant ceux qu’amène le  DT1, à rebondir et, éventuellement, à se reconstruire positivement (p.ex. après le diagnostic) s’appelle la résilience. Même si certaines personnes parviennent mieux à affronter les coups durs que d’autres, certaines stratégies permettent de construire et renforcer sa propre résilience:

• Identifier et utiliser ses ressources internes. Chaque personne possède ses propres outils pour faire face aux défis et favoriser l’atteinte de ses objectifs en tant que personne vivant avec le DT1 et le traitement que cela implique. En identifiant ses forces (p.ex. ce que l’on sait faire, ce que l’on aime faire), la personne peut ensuite les utiliser pour mieux vivre avec le DT1. (p.ex. «j’ai le sens de l’humour, je peux peut-être parvenir à dédramatiser la situation» ou «je suis créatif, je peux utiliser cela pour trouver des solutions aux difficultés en lien avec le DT1»)

• Identifier et utiliser les ressources sociales et environnementales. Toutes les personnes de l’entourage (p.ex. famille, amis, collègues de travail, colocataires, équipe de soins) qui sont déjà investies ou qui veulent aider la personne à mieux vivre avec le DT1 sont des ressources précieuses. Elles sont sources de soutien, d’aide en cas de besoin, de compassion, et peuvent également aider à diminuer le sentiment de solitude. 

Certains professionnels de la santé (p.ex. psychologues, travailleurs sociaux) sont également d’excellentes ressources pour aider à développer la résilience et atteindre les objectifs en lien avec le DT1.

Échanger avec d’autres personnes qui vivent avec le DT1 (groupes de pairs), peut aider à favoriser l’ajustement psychologique au diabète sur les plans émotionnel, social et comportemental. Les études indiquent que les personnes qui participent à des groupes de soutien ont une meilleure gestion de la glycémie comparativement à celles qui n’y ont pas recours.

• Identifier et utiliser les ressources instrumentales. Plusieurs technologies comme les lecteurs de la glycémie en continu et les pompes à insuline sont reconnues comme ayant un impact positif sur la qualité de vie et peuvent aider à se sentir plus en contrôle et renforcer la résilience. 

De façon générale, reconnaître les efforts d’adaptation et faire preuve de compassion envers soi-même sont des clefs pour continuer à s’adapter au traitement et mieux vivre avec le DT1 dans le temps.

Références:

• Louis Geoffroy et Monique Gonthier. (2012). Le diabète chez l’enfant et l’adolescent. Montréal: Édition du CHU Ste Justine.
• Unité de médecine de jour métabolique de l’Hôtel-Dieu du CHUM. (2013). Connaître son diabète pour mieux vivre. Montréal: Les Éditions Rogers limitée, Groupe santé.
• Kamody, Rebecca C et al. “Psychological Flexibility Among Youth with Type 1 Diabetes: Relating Patterns of Acceptance, Adherence, and Stress to Adaptation.” Behavioral medicine (Washington, D.C.) vol. 44,4 (2018): 271-279. doi:10.1080/08964289.2017.1297290
• Amsberg, Susanne et al. “Acceptance and commitment therapy (ACT) for adult type 1 diabetes management: study protocol for a randomised controlled trial.” BMJ open vol. 8,11 e022234. 28 Nov. 2018, doi:10.1136/bmjopen-2018-022234
• Jaser, S S, and L E White. “Coping and resilience in adolescents with type 1 diabetes.” Child: care, health and development vol. 37,3 (2011): 335-42. doi:10.1111/j.1365-2214.2010.01184.xest