Comment les personnes vivant avec le diabète de type 1 perçoivent-elles la stigmatisation?

Saviez-vous que parmi les personnes vivant avec le diabète de type 1 (DT1), celles qui se sentent angoissées par leur condition ou qui manquent de soutien peuvent percevoir des niveaux plus élevés de stigmatisation? Ou que les femmes et les jeunes âgés de 14 à 24 ans perçoivent davantage la stigmatisation que les hommes et les personnes plus âgées? 

Ces constats proviennent d’une récente étude du projet BETTER qui visait à mieux identifier et comprendre les facteurs pouvant prédire la perception de la stigmatisation par divers groupes de personnes vivant avec le DT1.

Qu’est-ce que la stigmatisation liée au DT1?

La stigmatisation liée au DT1 est un phénomène social qui se manifeste par l’exclusion, le rejet, le blâme ou la dévalorisation des personnes vivant avec cette condition. Elle découle de jugements sociaux défavorables et de fausses croyances sur le DT1.

Elle peut prendre deux formes :

1. Stigmatisation vécue : être victime de comportements discriminatoires, de préjugés, de fausses croyances ou d’attitudes négatives. Exemples : être exclu d’événements sociaux, être jugé pour sa consommation de sucre ou être considéré comme irresponsable dans sa gestion du DT1.
2. Stigmatisation perçue : anticiper ou craindre des réactions négatives de la part des autres. Exemple : hésiter à s’injecter de l’insuline en public par peur d’être jugé.

La stigmatisation est généralement mesurée comme une perception, c’est-à-dire la manière dont une personne pense que les autres la voient, plutôt que comme une manifestation objective de comportements stigmatisants.

La perception de la stigmatisation peut malheureusement amener les personnes vivant avec le DT1 à cacher et à moins bien gérer leur condition pour se conformer aux normes de la société. Au fil du temps, cela peut rendre la prise en charge du DT1 plus difficile et avoir un effet considérable sur leur santé.

Pour élaborer des stratégies efficaces visant à réduire la stigmatisation liée au DT1, il est essentiel de mieux comprendre les facteurs pouvant prédire la perception de la stigmatisation selon l’âge et le sexe. À ce sujet, nos chercheurs ont analysé comment 709 participants du registre BETTER ont évalué leur accord avec des énoncés sur la stigmatisation, sur une échelle de 1 à 5 (par exemple, « Parce que je vis avec le diabète de type 1, certaines personnes me jugent si je consomme des aliments et des boissons sucrés » et « Certaines personnes pensent que je suis irresponsable lorsque la gestion de mon diabète n’est pas parfaite »).

La perception de la stigmatisation diffère selon le sexe et l’âge

Notre étude révèle que les femmes vivant avec le DT1 perçoivent davantage la stigmatisation que leurs pairs masculins. Ce constat est en lien avec celui d’autres recherches montrant que les femmes vivant avec le diabète sont plus susceptibles de faire une dépression. La discrimination fondée sur le sexe peut jouer un rôle à la fois dans l’augmentation de la stigmatisation et dans l’aggravation des problèmes de santé mentale, ce qui rend la gestion du diabète plus difficile pour les femmes. 

Les jeunes de 14 à 24 ans se sentent davantage stigmatisés que les autres groupes d’âge. Cela peut s’expliquer par les défis uniques auxquels ils sont confrontés, tels que les changements psychologiques et physiques, et les pressions sociétales. Ils sont plus susceptibles de se sentir blâmés ou jugés pour leur DT1, alors que les gens autour d’eux supposent qu’ils le gèrent mal ou que leur diagnostic est lié à des choix de mode de vie (par exemple, manger trop de sucre ou ne pas faire assez d’exercice). Cette perception devient plus forte lorsque les jeunes concernés gagnent en autonomie dans la gestion de leur condition.

Il est intéressant de noter que la perception globale de la stigmatisation liée au DT1 diminue avec l’âge : les adultes plus âgés (65 ans et plus) sont ceux qui déclarent le moins se sentir blâmés, jugés ou traités différemment. Cela peut s’expliquer par le fait que la majorité des gens accordent moins d’importance aux jugements sociaux en vieillissant et acceptent davantage leur DT1 avec le temps. En outre, les personnes plus âgées sont souvent moins exposées à des situations susceptibles de provoquer la stigmatisation (comme dans le milieu professionnel ou social) que lorsqu’elles étaient plus jeunes, ce qui peut réduire leur perception de celle-ci.

Les différentes formes de perception de la stigmatisation

Comme l’ont indiqué les participants au registre BETTER, les personnes vivant avec le DT1 peuvent ressentir la stigmatisation de différentes manières. 

• Le blâme et le jugement sont les formes les plus couramment vécues, en particulier chez les jeunes. Exemples : être considéré comme quelqu’un qui ne gère pas bien le diabète, être vu comme irresponsable ou se faire juger pour avoir mangé trop de sucre. La croyance voulant que le DT1 soit causé par des choix personnels est un mythe largement répandu dans la société.
• Les préoccupations identitaires proviennent de craintes liées à la perception des autres envers les personnes vivant avec le DT1. Elles englobent la crainte d’être pris pour un toxicomane lors de l’injection d’insuline, d’être étiqueté comme « malade » ou « handicapé » ou d’avoir une image de soi et des relations personnelles altérées par le diabète. Parmi les sept énoncés du questionnaire évaluant ces préoccupations, les participants sont le plus souvent d’accord pour dire qu’ils se sentent gênés de ce que les autres pourraient penser lors d’un épisode d’hypoglycémie en public.
• Être traité différemment signifie se sentir discriminé, mis à l’écart ou rejeté dans des situations sociales ou amoureuses en raison du DT1. Ce type de stigmatisation était le moins perçu et ne changeait pas de manière significative avec l’âge. Cela peut s’expliquer par le fait que les personnes vivant avec le DT1 sont plus conscientes des autres formes de stigmatisation, comme le blâme et le jugement, ou des menaces pesant sur leur identité sociale. Elles peuvent également être plus résistantes au traitement différent, ayant développé des stratégies pour y faire face. Les réseaux sociaux de soutien peuvent jouer un rôle protecteur contre ce type de stigmatisation.

Les facteurs qui influencent la perception de la stigmatisation

Dans notre étude, nous avons observé que certains sentiments et comportements étaient liés à une perception accrue de la stigmatisation. Les personnes qui éprouvaient davantage de stress lié au DT1, qui avaient peur de l’hyperglycémie ou de l’hypoglycémie, qui se sentaient déprimées ou qui bénéficiaient de moins de soutien de la part de leurs amis et de leur famille étaient plus enclines à se sentir stigmatisées.

Un niveau élevé de stress et d’anxiété peut en effet rendre les personnes vivant avec le DT1 plus sensibles aux attitudes négatives ou aux situations ambiguës. Par exemple, elles peuvent s’inquiéter des réactions des autres, telles que le jugement ou l’incompréhension, si elles leur parlent de leur DT1. Elles peuvent également se sentir mal à l’aise lorsqu’elles doivent vérifier leur glycémie ou s’injecter de l’insuline en public, s’inquiétant de ce que les gens pourraient penser ou dire. En outre, l’isolement social peut renforcer le sentiment d’être différent.

Avoir déjà vécu de la stigmatisation, entendu des commentaires négatifs ou constaté une fausse représentation du DT1 dans les médias peut également prédisposer les personnes vivant avec le DT1 à s’inquiéter de la stigmatisation.

Enfin, la détresse liée au diabète peut également réduire l’estime de soi et l’efficacité personnelle, renforçant ainsi la perception de la stigmatisation par le biais de sentiments de doute et d’inadéquation, ce qui pourrait entraîner une plus grande sensibilité au blâme et au jugement.

Que pouvons-nous faire contre la stigmatisation?

Étant donné que plusieurs facteurs contribuent à la stigmatisation des personnes vivant avec le DT1, les efforts pour réduire cette stigmatisation doivent être inclusifs et tenir compte des expériences individuelles. Le fait que les jeunes et les femmes soient davantage affectés par la stigmatisation souligne la nécessité d’interventions adaptées en fonction de l’âge et du sexe.

Parmi les actions à mettre en place pour lutter contre la stigmatisation, mentionnons :

• Des campagnes d’éducation pour déconstruire les mythes et les stéréotypes.
• Du soutien psychosocial pour aider les personnes vivant avec le DT1 à gérer le stress, l’anxiété et la dépression.
• Des groupes de soutien et des communautés en ligne pour favoriser le partage d’expériences et le sentiment d’appartenance.
• La formation des professionnels de santé pour une meilleure prise en charge des aspects psychosociaux du DT1.

En recueillant des données sur les expériences des personnes vivant avec le DT1, y compris leur perception de la stigmatisation, le registre BETTER contribue à mieux comprendre les facteurs de risque associés à la stigmatisation et à sensibiliser le public et les professionnels de santé à cette réalité du DT1.

N’hésitez pas à partager ce texte et d’autres contenus du projet BETTER pour nous aider à accroître la diversité et la portée du registre.

Référence :

Housni, A., Katz, A., Kichler, J. C., Nakhla, M., Secours, L., & Brazeau, A.-S. (2024). Predictors of Stigma Perception by People with Type 1 Diabetes: A Cross-Sectional Analysis of the BETTER Registry. Diabetes & Metabolic Syndrome: Clinical Research & Reviews, 103112. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1871402124001735?dgcid=coauthor