Un index mondial pour le diabète de type 1

Combien de personnes vivent avec le diabète de type 1 (DT1) dans le monde? Quel impact cette condition a-t-elle sur l’espérance de vie? Quels sont les pays les plus touchés?

Il y a peu de données spécifiques au DT1 à l’échelle mondiale. 

En effet, bien que le profil des personnes touchées, les causes et les traitements soient très différents d’un type de diabète à l’autre, tous les types de diabète étaient, jusqu’à présent, souvent comptabilisés ensemble. Pourtant, il existe de multiples formes de diabète : Type 1, Type 2, LADA, de grossesse, secondaire à la fibrose kystique ou la prise de certains médicaments comme la cortisone. 

Cette méconnaissance de la fréquence du DT1 et de son incidence (nombre de nouveaux cas sur une période donnée) dans le monde explique probablement le manque de mesures liées au DT1 prises par les gouvernements afin d’améliorer la vie des personnes touchées par cette condition.

Lancé en septembre 2022, le T1D Index, premier index mondial pour le DT1, pourrait permettre de dresser un portrait plus précis de la réalité et d’améliorer ainsi la situation. Cet index est le fruit d’une collaboration entre des organisations telles que la FRDJ, Life for a Child (LFAC), l’International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD), la Fédération internationale du diabète (FID), Beyond Type 1 et certaines compagnies pharmaceutiques.

Que va mesurer cet index? Comment fonctionne-t-il? On vous en dit davantage.

Un algorithme de simulation pour obtenir plus d’informations

L’index est un outil de simulation qui utilise un algorithme (programme informatique) pour estimer la fréquence, le nombre de nouveaux cas et l’impact du DT1 dans le monde. Il utilise des données d’enquêtes mondiales provenant de plus de 400 publications (dont certaines remontent à l’an 1890) et de 500 endocrinologues.

Si la simulation ne permet pas d’obtenir des chiffres « exacts » de la réalité, l’estimation offerte par l’index est cependant précise puisque la marge d’erreur est estimée à plus ou moins 6 %. En comparaison, la marge d’erreur des précédentes estimations était d’environ 35 %.

L’algorithme sera mis à jour chaque année à mesure que des nouvelles données (p. ex., recherches) seront disponibles et pourrait offrir dans le futur des mesures telles que l’impact économique du DT1, l’impact sur la santé mentale ainsi que sur la qualité de vie.

Mesurer le fardeau mondial

Ce nouvel index permet d’obtenir la mesure et la cartographie du nombre de personnes vivant avec le DT1 par pays et brosse ainsi un portrait mondial de la situation. Il estime qu’il y aurait actuellement environ 8,7 millions de personnes vivant avec le DT1 dans le monde.

On y retrouve, entre autres, des précisions sur les années de vie en bonne santé « perdues » à cause du DT1, c’est-à-dire le temps perdu en raison d’une mauvaise santé, d’un handicap ou d’un décès précoce en lien avec le DT1. Ce nombre d’années inclut aussi le temps consacré au traitement, aux visites chez le médecin et aux autres activités en lien avec la gestion du DT1 et offre ainsi une idée plus précise de la charge globale que représente cette condition. L’index affiche également le nombre de personnes qui seraient encore en vie si elles n’avaient pas été touchées par le DT1 ou ses complications. 

Au Canada, l’index estime par exemple qu’environ 285 000 personnes vivent avec le DT1 (en 2022) et que 36 260 personnes seraient décédées de complications en lien avec le DT1 (en 2022).

Sauver des vies

Si les informations révélées par l’index peuvent sembler désolantes et lourdes (p. ex., nombre de décès, diminution des années de vie en bonne santé), elles sont cependant essentielles pour démontrer aux gouvernements l’importance de mettre en place des mesures pour améliorer l’accès aux soins, aux traitements et aux technologies pour les personnes concernées. La méconnaissance du DT1 touche aussi les décideurs et cela nuit à la prise de bonnes décisions. Il est indispensable de porter à leur attention des chiffres fiables. De plus, les chiffres montrent des améliorations significatives au cours des dernières décennies avec l’apparition de nouvelles technologies et traitements pour le diabète. 

Avec ces informations, l’index souhaite également mettre en lumière les disparités (p. ex., en termes de prévention, d’accès aux traitements, de conséquences) qui existent entre les pays à faible revenu et les pays à revenu élevé face au DT1.

On y retrouve des informations telles que le nombre d’années de vie en bonne santé supplémentaires qui pourraient être obtenues grâce à un meilleur accès aux soins, aux traitements et aux technologies (p. ex., si toutes les personnes vivant avec le DT1 au Canada avaient accès aux lecteurs de la glycémie en continu et aux pompes à insuline, six années de vie en bonne santé pourraient être ajoutées).

L’index insiste ainsi sur l’importance d’un dépistage rapide, d’un accès aux traitements (p. ex., insuline) et aux technologies (p. ex., lecteurs de la glycémie, pompe à insuline) pour tout le monde, ainsi que sur le rôle primordial de la recherche d’un traitement curatif pour le DT1 afin d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées dans le monde pour le futur.

Nous espérons que les données du registre BETTER pourront à l’avenir contribuer à donner un portrait plus précis des défis reliés au fait de vivre avec le DT1.

Références :

• The T1D Index reveals the global scope and impact of type 1 diabetes, Type 1 Diabetes Index, consulté le 27 septembre 2022, https://www.t1dindex.org/
• About the T1D Index, Type 1 Diabetes Index, consulté le 27 septembre 2022, https://www.t1dindex.org/about/
• The T1D Index: A First-of-its-Kind Lifesaving Tool, JDRF, consulté le 27 septembre 2022, https://www.jdrf.org/blog/2022/09/21/the-t1d-index/
• Index du DT1, FRDJ, consulté le 27 septembre 2022, https://www.frdj.ca/index-du-dt1/
• Gregory, Gabriel A et al. “Global incidence, prevalence, and mortality of type 1 diabetes in 2021 with projection to 2040: a modelling study.” The lancet. Diabetes & endocrinology vol. 10,10 (2022): 741-760. doi:10.1016/S2213-8587(22)00218-2