Selon une récente analyse des données du registre BETTER, les identifiants médicaux ne sont pas très populaires auprès des personnes vivant avec le diabète de type 1 (DT1). Parmi une cohorte de 2 302 Québécois et Québécoises entre 14 et 83 ans participant au registre BETTER, seulement 42 % rapportent porter un tel identifiant (p. ex. bracelet, chaîne avec médaille, carte d’identité médicale avec mention du DT1). Lors d’une urgence, il est primordial pour le personnel ambulancier et policier de savoir rapidement si une personne vit avec le DT1, afin de mieux la prendre en charge et lui apporter les soins appropriés. Le port d’un identifiant médical est une bonne façon de fournir rapidement cette information, particulièrement lorsque la personne est inconsciente ou incapable de parler.
Profil des adeptes et des non-adeptes d’identifiants médicaux
L’équipe du projet BETTER a examiné les réponses récoltées entre 2019 et 2022 à la question du registre « Portez-vous un identifiant médical? » pour comparer les caractéristiques des personnes portant et ne portant pas un identifiant médical.
Personnes qui portent un identifiant médical | Personnes qui ne portent pas d’identifiant médical | |
|---|---|---|
Âge moyen | 43 | 39 |
Pourcentage de femmes | 45,2 | 54,8 |
Pourcentage d’hommes | 35,7 | 64,3 |
Pourcentage de personnes rapportant une hémoglobine glyquée de 7 % et moins | 39,6 | 27,2 |
Pourcentage de personnes ayant une pompe à insuline | 41,1 | 35,5 |
Pourcentage de personnes ayant un lecteur de la glycémie en continu | 83,7 | 79,6 |
Pourcentage de personnes ressentant peu ou pas les symptômes de l’hypoglycémie | 21,5 | 16,5 |
Plus de femmes adoptent l’identifiant médical
L’analyse montre que parmi les adeptes d’identifiants médicaux, la proportion de femmes est plus élevée (45 % des femmes contre 35 % d’hommes). Le fait que les femmes sont généralement plus enclines à porter des bijoux, comme des bracelets ou des colliers, pourrait expliquer pourquoi les femmes acceptent davantage de porter un identifiant médical.
Il faut noter que la question du registre BETTER ne portait pas sur les tatouages associés au DT1. Comme cette forme d’identifiant est de plus en plus populaire, elle pourrait amener des constats différents. Cependant, il n’est pas établi que le personnel médical recherche ou remarque cette forme d’identifiant.
Technologies et identifiants médicaux semblent liés
Pour plusieurs personnes, le fait de porter un lecteur de la glycémie en continu ou une pompe à insuline suffit à montrer qu’un individu vit avec le DT1. Il y a pourtant quand même plus d’utilisateurs de pompe et de lecteur de la glycémie qui portent un identifiant médical. L’hypothèse? Les personnes qui n’utilisent pas ces technologies ne veulent possiblement pas « porter » de signes visuels témoignant de leur DT1, peu importe le format.
La conscience de l’hypoglycémie influencerait le port d’un identifiant médical
Davantage de personnes ressentant peu ou pas les symptômes de l’hypoglycémie parmi les porteurs d’un identifiant médical (21,5 % contre 16,5 % chez les gens qui n’en portent pas). Toutefois, la fréquence et la sévérité des hypoglycémies ne semblent pas influencer le choix de porter un identifiant médical. On recommande pourtant aux personnes ressentant peu ou pas les symptômes de l’hypoglycémie ou ayant vécu une hypoglycémie sévère (incapacité à se traiter seul) de porter un identifiant médical.
La relation au diabète serait déterminante
Les personnes qui portent un identifiant médical se disent plus confiantes dans la gestion de leur condition, rapportent moins de détresse liée au diabète et affirment moins percevoir de stigmatisation.
De leur côté, les personnes qui ne portent pas d’identifiant médical témoignent craindre davantage de parler de leur DT1 aux autres, de peur d’être stigmatisées. Ceci pourrait expliquer la plus faible proportion d’utilisateurs de technologies dans ce groupe de gens qui ne veulent pas qu’on les identifie comme DT1. Vivre avec le DT1 n’est jamais facile, mais certaines personnes peuvent rencontrer plus de défis que d’autres et être réticentes à porter un tel identifiant.
D’autres études nécessaires
Les résultats de cette étude suggèrent que la confiance dans la gestion de leur diabète et la volonté de divulguer leur état de santé peuvent influencer la décision de porter un identifiant médical de certaines personnes vivant avec le DT1.
Ils permettent en outre de mettre de l’avant certains paramètres qui influencent l’acceptation ou le refus de porter un identifiant médical et qui pourront être utilisés pour ajuster les recommandations publiques (p. ex. déterminer les personnes qui en bénéficieraient le plus).
D’ailleurs, l’équipe du projet BETTER analysera sous peu les données d’un sondage afin de mieux comprendre le choix des personnes qui vivent avec le DT1 de porter ou non un identifiant médical.
Référence :
- Messier, V. et al. (2025). Use of medical identification in people living with type 1 diabetes: results from the BETTER registry. Diabetes Care. dc250058. https://doi.org/10.2337/dc25-0058
Écrit par : Nathalie Kinnard, rédactrice scientifique et assistante de recherche
Révisé par :
Virginie Messier, M.Sc.
Rémi Rabasa-Lhoret, MD, PhD
Marie-Christine Payette, Jacques Pelletier, Michel Dostie & Claude Laforest, patients partenaires
Révision linguistique par : Marie-Christine Payette
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