Pancréas artificiel maison: Support de la communauté en ligne

S’impliquer dans la communauté des personnes vivant avec le diabète de type 1 est une excellente façon d’entrer en relation avec des gens qui vivent des défis semblables aux vôtres. Cette collectivité peut vous accompagner lors des moments difficiles et stressants de votre vie, mais aussi vous offrir des trucs et astuces pour vous aider dans la gestion de votre diabète.

Avez-vous déjà entendu parler des programmes de pancréas artificiels (ou systèmes à boucle fermée)? Ils permettent de lier les résultats de glucose d’un lecteur de la glycémie en continu à une pompe à insuline. À l’aide d’un algorithme, ce lien permet entre autres d’ajuster le débit basal de votre pompe à insuline selon le niveau de la glycémie. En d’autres mots, il s’agit d’une réaction automatique de votre pompe à vos glycémies. Ainsi, si la glycémie est élevée ou en augmentation, le débit basal d’insuline aura tendance à augmenter et vice versa.

Une étude réalisée aux États-Unis a permis d’observer les effets de l’utilisation du système de pancréas artificiel sur la glycémie. Pendant les 6 mois de l’étude, les participants qui utilisaient le système à boucle fermée ont passé 71% du temps dans la cible glycémique (4 à 10 mmol/L) comparé à 59% pour les participants utilisant une pompe à insuline et un lecteur de glycémie en continu de façon classique.

Au cours des dernières années, certaines grandes compagnies ont commercialisé des modèles de pancréas artificiels approuvés par Santé Canada. Cependant, certaines personnes habiles avec la technologie ont décidé de créer leur propre système à boucle fermée. On parle alors de pancréas artificiel maison. Ce système utilise une pompe à insuline pouvant être piratée, un lecteur de glycémie en continu, une application téléphonique et un petit dispositif externe appelé « RileyLink »,  programmé par un algorithme.

Une communauté en ligne basée sur le mentorat

Les pancréas artificiels maison présentent cependant quelques difficultés. En effet, ces systèmes ne sont pas approuvés par Santé Canada et ne sont donc pas réglementés. Ainsi, en cas de problèmes, les utilisateurs ne peuvent pas contacter un service à la clientèle d’une compagnie ou compter sur leur équipe de soins pour répondre à leurs questions. Certains d’entres eux se tournent donc vers les communautés en ligne.

Ces communautés sont actives sur plusieurs médias sociaux et prennent généralement la forme d’un forum de discussions. Ces forums sont modérés par des experts appelés « mentors ».

Les mentors sont des personnes vivant avec le diabète de type 1 ou des proches d’une personne avec cette maladie chronique. Ils ont généralement de l’expérience en création d’algorithmes ou une expertise connexe. Les mentors soutiennent les utilisateurs en répondant à leurs questions et à leurs inquiétudes. L’une des limites de ce système est qu’ils ne peuvent parfois pas saisir les possibles effets secondaires ou les problèmes d’ajustement de prescription d’insuline par exemple.

La plateforme SUPPORT

Les forums de soutien peuvent être un complément utile au système de santé actuel, et ce, même en dehors du contexte du pancréas artificiel.

C’est l’une des raisons pour laquelle la plateforme en ligne SUPPORT a été créée. Cette plateforme gratuite et personnalisée selon le mode de traitement du diabète comporte entres autres des modules d’apprentissage, une section actualités et un forum de discussion modéré par des professionnels de la santé. Pour y avoir accès, vous devez vivre avec le diabète de type 1, habiter au Québec et remplir les 3 questionnaires du registre BETTER.

L’équipe du projet BETTER évalue les bienfaits sur la qualité de vie des personnes vivant avec le diabète de type 1 du forum de discussions.

Références:

• Brown, S. A., Kovatchev, B. P., Raghinaru, D., Lum, J. W., Buckingham, B. A., Kudva, Y. C., … Beck, R. W. (2019). Six-Month Randomized, Multicenter Trial of Closed-Loop Control in Type 1 Diabetes. New England Journal of Medicine, 381(18), 1707–1717. doi: 10.1056/nejmoa1907863
• Crocket, H. (2019). Peer Mentoring in the Do-it-Yourself Artificial Pancreas System Community. Journal of Diabetes Science and Technology, 193229681988387. doi: 10.1177/1932296819883876