Pourquoi est-ce si important que les personnes qui vivent avec le diabète de type 1 se soutiennent entre elles?

Nos parents, nos frères, nos sœurs, nos tendres moitiés, nos amis, nos enseignants, nos entraîneurs, même nos endocrinologues ne nous comprennent pas. Ils sont nombreux à connaître notre maladie d’un point de vue théorique, mais ils ne savent rien de la pratique. Vivre avec le diabète de type 1, c’est souvent se sentir seul. Personne ne comprend ce que c’est que de devoir se battre chaque jour pour rester en vie et en santé. Personne ne comprend à quel point c’est angoissant pour nous de voir notre taux de sucre descendre et de ne rien avoir sous la main pour le faire remonter, de devoir évaluer tout ce que nous mangeons et buvons, de devoir prévoir toutes les fournitures dont nous aurons besoin où que nous allions ou d’avoir tous ces gadgets collés sur la peau pour nous aider à vivre une vie normale. Personne ne comprend ce que c’est que de devoir se battre chaque jour contre tous ces préjugés qui entourent notre maladie. Comment les gens nous regardent quand nous nous injectons notre insuline en public, cette insuline qui nous garde en vie. Leur réaction quand nous leur disons que nous avons le diabète : « T’as dû manger trop de sucre quand t’étais enfant… » Euh, non! 

C’est pour ça que je suis si enthousiaste quand je rencontre quelqu’un qui vit avec le DT1. Nous pouvons parler de nos expériences et de nos difficultés. Nous pouvons nous donner des conseils et plaisanter sur la maladie (vaut mieux en rire!). Nous pouvons enfin parler sans filtre avec quelqu’un qui nous comprend vraiment. Facebook est aussi un excellent moyen d’interagir avec d’autres personnes vivant avec le DT1, parce qu’on y trouve beaucoup de groupes s’intéressant à des thèmes précis comme la condition physique et la nutrition. Depuis plusieurs années, je m’implique dans le groupe Facebook VPN, qui réunit des adolescents diabétiques de type 1 des quatre coins du Canada; je m’y suis fait plusieurs amis que je n’aurais jamais pu rencontrer autrement. De plus, les trois derniers étés, j’ai travaillé comme ambassadrice de DSkate, un camp de hockey destiné aux enfants diabétiques de type 1. J’ai toujours hâte d’y retourner pour retrouver des personnes comme moi. Quand je vois ces enfants courir à gauche et à droite dans l’aréna, et briller sur la glace, je me sens ragaillardie, confiante : je me dis que moi aussi, je peux y arriver. Non, le diabète ne prend jamais congé, mais tout n’est pas noir pour autant. Gérer une maladie chronique comme le diabète de type 1, c’est aussi gagner en maturité, développer son sens de l’organisation, accroître sa persévérance, faire preuve de discipline, aiguiser son sens critique, mieux connaître son corps… C’est aussi nouer des liens avec une communauté de personnes qui vivent la même chose que soi. Le soutien par les pairs est crucial dans la gestion du DT1. J’ai tellement appris de trucs et d’astuces, notamment sur les nouvelles technologies, en parlant avec d’autres diabétiques de type 1. J’ai pu dédramatiser certaines situations frustrantes en blaguant avec mes pairs, qui toujours m’encouragent et me donnent le soutien dont j’ai besoin quand cette maladie me pousse à bout. 

Nos pairs nous aident sur les plans émotionnel, social et pratique. La personne qui vient de recevoir le diagnostic constate, en communiquant avec des personnes qui vivent avec le diabète depuis un certain temps, que l’avenir n’est pas aussi sombre qu’elle aurait pu le croire. Le jeune athlète diabétique de type 1 peut s’identifier à des modèles comme Max Domi. La femme qui souhaite fonder une famille trouvera rassurant de parler avec des mères qui ont eu à gérer le DT1 durant leur grossesse; elle saura davantage à quoi s’attendre. La personne qui est aux injections peut poser des questions à une autre qui a une pompe à insuline : « Trouves-tu ça fatigant de toujours avoir un tube accroché sur toi? Contrôles-tu mieux ta glycémie qu’avant? Te sens-tu plus libre qu’avant? » Personne ne connaît mieux le DT1 que nous. Les endocrinologues s’occupent de notre santé, mais nous, nous nous occupons les uns des autres. 

Le soutien par les pairs, ça rend la vie avec le DT1 un peu moins difficile. 

Tu es un Canadien ou une Canadienne vivant avec le DT1, et tu as entre 14 et 24 ans?

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Melinda Prévost.