La détresse liée au diabète: y a-t-il des différences entre le vécu des personnes vivant avec le diabète de type 1 et de type 2?

Lorsqu’on parle du diabète, la plupart des gens pensent de prime abord aux conséquences physiques et oublient souvent l’impact sur la santé mentale de vivre avec cette condition. Pourtant, le traitement du diabète représente une lourde charge qui requiert une implication constante et donc des ressources mentales et physiques. 

Il faut, entre autres, prendre des médicaments, vérifier la glycémie, cuisiner et manger sainement, s’assurer de faire suffisamment d’activité physique, être vigilant face aux possibles complications, et surtout, équilibrer le tout en tentant de vivre une vie « normale »! Malgré tous ces efforts, la gestion des glycémies peut ne pas être à la hauteur des attentes et occasionner un fort sentiment d’impuissance et de frustration pour la personne qui vit avec le diabète. La détresse liée au diabète peut alors survenir.

La détresse liée au diabète : un phénomène courant

La détresse liée au diabète est l’impact émotionnel négatif causé par le fait de vivre avec le diabète et tout ce que son traitement implique, incluant l’impact sur le mode de vie. Elle ne se résume pas à un manque de motivation ou à de la frustration, mais implique la crainte de problèmes ou de complications comme par exemple la survenue d’une hypoglycémie sévère ou le sentiment d’être dépassé par la gestion du diabète. En effet, les personnes qui vivent avec le DT1 prennent environ 180 décisions par jour uniquement en lien avec la gestion du diabète. Les personnes qui éprouvent de la détresse liée au diabète peuvent s’inquiéter de l’avenir au point de négliger leur santé et, dans certains cas, se renfermer sur elles-mêmes. Elles peuvent donc se sentir isolées, seules et anxieuses pendant de longues périodes. 

Si un faible niveau de détresse liée au diabète peut ne pas avoir de conséquence pour la personne, un niveau élevé peut, en revanche, entraîner :

• une diminution de la qualité de vie
• une négligence vis-à-vis des soins en lien avec le diabète
• une moins bonne gestion des glycémies
• un risque accru de complications

On estime qu’environ 40 % des personnes qui vivent avec le diabète de type 1 (DT1) éprouvent de la détresse liée au diabète. En cas de doute, des outils d’évaluation spécifiques peuvent être utilisés pour dépister et évaluer ce niveau de détresse.

Cette détresse liée au diabète ne s’observe cependant pas que chez les personnes vivant avec le DT1. En effet, elle se retrouve également chez les personnes vivant avec le diabète de type 2 (DT2). 

Un vécu différent entre type 1 et type 2?

Si DT1 et DT2 portent des noms similaires, il s’agit cependant de conditions très différentes. 

Si on connaît les différences entre ces 2 types en termes de mécanisme physiologique (auto-immun pour le DT1 avec perte de la sécrétion de l’insuline par rapport à résistance à l’action de l’insuline combinée à une diminution de la sécrétion de l’insuline pour le DT2) ou encore de traitement (insuline exclusivement pour le DT1 par rapport à changement du mode de vie avec des médicaments oraux et/ou injectables pouvant inclure l’insuline pour le DT2) par exemple, il existe cependant peu d’informations sur le vécu de la détresse liée au diabète entre ces 2 types.

De précédentes études semblent indiquer que pour les personnes vivant avec le DT1, la détresse liée au diabète serait principalement liée aux émotions (p. ex. sentiment d’impuissance), à la peur de l’hypoglycémie et aux inquiétudes face au futur, alors qu’elle serait principalement liée à la gestion du diabète pour les personnes vivant avec le DT2.

Afin de mieux identifier les différences et les similitudes entre le vécu des personnes vivant avec le DT1 ou le DT2 quant à la détresse liée au diabète, des chercheurs ont récemment mené des entrevues auprès de 19 personnes vivant avec le DT1 et 29 personnes vivant avec le DT2. Celles-ci ont permis de mettre en lumière les 3 points clés suivants :

1. Le manque de contrôle

Tous les participants ont indiqué ressentir un manque de contrôle sur leur glycémie, ainsi que sur les idées fausses de leur entourage en lien avec le diabète (p. ex. types d’aliments interdits) et la stigmatisation qui en découle.

Cependant, les participants vivant avec le DT1 étaient les seuls à ressentir un manque de contrôle sur leurs réactions émotionnelles en particulier lors d’hypoglycémie ou d’hyperglycémie.

2. Le fardeau constant de la gestion du diabète

Tous les participants ont souligné la nature incessante et implacable de la gestion du diabète (la gestion du diabète ne donne jamais de congés). 

Cependant, les participants vivant avec le DT1 ont indiqué percevoir la gestion de leur diabète comme vitale, avec des conséquences potentiellement mortelles si elle n’est pas réalisée, ce qui n’était pas le cas pour les participants vivant avec le DT2.

3. L’importance du soutien social

Tous les participants ont reconnu l’importance du soutien des professionnels de la santé et de l’entourage pour la gestion de leur diabète et que ceux-ci reconnaissent les difficultés qu’implique la vie avec le diabète. Cependant, si plusieurs participants vivant avec le DT1 ont fait part d’expériences réelles où les pairs et les professionnels de la santé ont reconnu ce fardeau, ceci n’était pas le cas chez les participants vivant avec le DT2 qui ont exprimé le besoin de se sentir davantage soutenus.

Tous les participants ont souligné le manque de compréhension des autres vis-à-vis de leur réalité et le besoin que cela change. En effet, la détresse liée au diabète résulte parfois de la stigmatisation en lien avec le diabète, peu importe le type. 

Afin de s’attaquer aux préjugés, l’éducation et les médias devraient offrir une meilleure représentation du diabète de type 1 et 2. De plus, il semble essentiel que les professionnels de la santé aient accès à davantage de formations sur la détresse liée au diabète pour mieux l’aborder avec leurs patients et pour pouvoir leur apporter un soutien adapté.

Références :

• Kiriella, Dona A et al. “Unraveling the concepts of distress, burnout, and depression in type 1 diabetes: A scoping review.” EClinicalMedicine vol. 40 101118. 28 Aug. 2021, doi:10.1016/j.eclinm.2021.101118
• Orben, Kimberlee et al. “Differences and similarities in the experience of living with diabetes distress: A qualitative study of adults with type 1 and type 2 diabetes.” Diabetic medicine: a journal of the British Diabetic Association, e14919. 17 Jul. 2022, doi:10.1111/dme.14919