Couples et diabète de type 1 : comment impliquer son ou sa partenaire?

Le diabète de type 1 (DT1) est une maladie complexe, qui peut envahir tous les aspects de la vie quotidienne, avoir des impacts physiques (p. ex. lors d’hypo ou d’hyperglycémie), psychologiques (p. ex. stress, anxiété) et sociaux pour les gens qui vivent avec. L’étendue des impacts du DT1 va au-delà de la personne et peut affecter son entourage. 

De fait, un travail d’équipe est souvent nécessaire entre la personne qui vit avec le DT1, ses proches (partenaires, familles, amis) et son équipe médicale. Un soutien adapté de l’entourage peut en effet aider à réduire le fardeau émotionnel et mental de la gestion du DT1. Lorsque cette dernière n’en bénéficie pas, la gestion du diabète peut être plus difficile.

On sait depuis longtemps que le soutien social est un élément important pour aider les personnes qui vivent avec le DT1 dans la gestion de leur maladie. Cependant, on parle peu de la manière dont le DT1 peut affecter les relations de couple.

Une étude a récemment exploré les défis et les besoins liés au DT1 au sein des relations de couple à l’aide d’entrevues individuelles menées auprès de 16 personnes vivant avec le DT1 et 6 partenaires. À la suite de ces entretiens, les chercheurs ont invité des professionnels de la santé à identifier les priorités et à proposer des solutions pour améliorer leur pratique. Voici ce qui en ressort.

La volonté de bien faire

L’étude met en lumière le fait que beaucoup de partenaires ne savent pas comment soutenir leurs proches vivant avec le DT1. Les partenaires indiquent en effet leur frustration de ne pas savoir comment soutenir de façon plus adéquate leur conjoint ou conjointe face au DT1. Les partenaires expriment également le besoin qu’on les reconnaisse comme des personnes alliées et qu’on les inclue dans les soins comme tels. Les partenaires sont d’avis que le diabète pourrait être un fardeau partagé plutôt qu’un combat individuel. 

De plus, les partenaires soulignent le besoin de recevoir davantage d’informations sur la gestion du diabète ainsi que de l’aide pour mieux accompagner leur partenaire vivant avec le DT1. 

Attention au fardeau émotionnel et aux discours moralisateurs

Les personnes DT1 trouvent que les réactions émotionnelles (p. ex. inquiétudes, anxiété) de leur partenaire et le sentiment qu’elles ont de ne pas se sentir adéquates ou indépendantes, peut ajouter un fardeau supplémentaire à celui de la gestion du DT1. Cet aspect semble exacerbé lorsqu’il y a un manque de communication dans le couple. 

Les personnes vivant avec le DT1 indiquent aussi que même quand leur partenaire fait au mieux pour les soutenir, le fait de ne pas vivre avec cette condition et donc de ne pas comprendre tous les aspects de la vie avec le DT1 conduit parfois à des discours qui peuvent sonner « critiques » ou « moralisateurs ». 

Renforcer la communication et impliquer davantage les partenaires

Les différents points mis en lumière dans l’étude peuvent être à l’origine de tensions au sein du couple et peuvent également avoir un impact sur la gestion du DT1. 

Afin d’aider le couple à faire face à ces enjeux, certaines stratégies peuvent aider à renforcer la communication, affronter les problèmes de façon réaliste et impliquer activement le ou la partenaire :

• Discuter du soutien : la personne qui vit avec le DT1 décide si elle veut impliquer son ou sa partenaire dans la gestion du diabète et discute de l’étendue d’une éventuelle implication. Afin de faciliter la gestion conjointe du DT1, il est important de reconnaître et de respecter les besoins et les limites de chaque personne et de discuter du type de soutien approprié. 
• Faire de l’autre personne une alliée : le ou la partenaire peut être une personne alliée ou une ressource pour mieux supporter la fatigue quotidienne associée à la vie avec le DT1 et ses exigences. Cependant, il est important que qu’il ou elle puisse aussi parler des défis auxquels il ou elle pourrait devoir faire face dans ce rôle. 
• Impliquer le couple dans les soins : avec l’accord de la personne qui vit avec le DT1, les professionnels de la santé pourraient gagner à impliquer le couple dans les soins au lieu de soutenir uniquement la personne qui vit avec le DT1. Cependant, du travail est nécessaire pour adapter les informations liées au diabète et déterminer des stratégies pour que le couple puisse participer à faciliter la gestion du DT1 et réduire son fardeau.
• Avoir des espaces pour parler : Les couples participant à l’étude ont également indiqué le besoin d’avoir un ou des espaces de soutien (p. ex. équipe de soins, groupe de parole, site web, etc.) pour discuter des défis et trouver des solutions, afin d’aider les couples qui ont de la difficulté à faire face au diabète et à son impact sur leur relation.
• Personnaliser les stratégies : il est important de noter que chaque couple est différent et que les stratégies doivent donc être personnalisées. Ces stratégies dépendent, entre autres, de la personne qui vit avec le DT1, de son ou sa partenaire et des limites que chaque personne perçoit entre relation de couple et diabète.    

La communication, le soutien et la cohésion sont donc des éléments clés pour favoriser une adaptation saine du couple à la vie avec le DT1. Certaines stratégies peuvent aider à développer et renforcer ces éléments pour soutenir le couple et ainsi favoriser une vie harmonieuse avec le DT1. 

Références : 

• Kelly CS, Berg CA. Close relationships and diabetes management across the lifespan: The good, the bad, and autonomy. J Health Psychol. 2021 Feb;26(2):226-237. doi: 10.1177/1359105318805815. Epub 2018 Oct 15. PMID: 30318922.
• Messina, R., Berry, E., Golinelli, D. et al. Tackling diabetes as a team: co-designing healthcare interventions to engage couples living with type 1 diabetes. Acta Diabetol 59, 1053–1061 (2022). https://doi.org/10.1007/s00592-022-01900-4