Identité diabétique : qui suis-je avec le diabète de type 1?

Préambule : Le terme « diabétique » est volontairement utilisé ici plutôt que « personnes vivant avec le diabète de type 1 ». Cette approche soutient la réflexion abordée dans cet article, qui propose de percevoir ce terme non pas comme une étiquette négative, mais comme une part intégrante de l’identité.

Vivre avec le diabète de type 1 (DT1), ce n’est pas seulement surveiller sa glycémie et s’administrer de l’insuline. C’est une expérience qui influence profondément la manière dont les personnes se perçoivent et sont perçues par les autres – ce qu’on appelle l’identité diabétique.

Cette notion est au cœur du mémoire de maîtrise en sociologie de Laurence Secours, ancienne patiente partenaire du projet BETTER. Dans son travail, elle explore comment les personnes diabétiques construisent leur identité ainsi que leur rapport au handicap. 

Elle nous invite à voir l’identité diabétique non seulement comme quelque chose que chaque personne vit différemment, mais aussi à réfléchir à comment des aspects de notre société — comme la médecine, la politique, ou les médias — influencent notre façon de la comprendre et la manière dont le handicap est vécu et perçu.

Le DT1 : maladie chronique ou handicap

Le DT1 est-il un handicap? La réponse varie selon les personnes et les contextes. Au Canada, par exemple, il est officiellement reconnu comme tel, ce qui permet aux personnes concernées d’accéder au crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) sans devoir fournir de justificatif. Pourtant, de nombreuses personnes diabétiques préfèrent ne pas utiliser ce terme. Elles se définissent plutôt comme vivant avec une maladie chronique, mettant l’accent sur leur capacité à faire face aux défis quotidiens et rejetant l’idée d’être perçues comme limitées ou dépendantes.

Le handicap est souvent vu comme une limite, quelque chose qu’on peut facilement voir ou identifier – une capacité manquante ou un obstacle physique. Mais si nous changions notre manière de voir le handicap, comment cela affecterait-il l’identité diabétique?

C’est la question que s’est posée Laurence pour découvrir comment les personnes diabétiques perçoivent cette identité et comment cela influence leur rapport au diabète.

Dans son mémoire, Laurence propose de considérer le diabète au-delà des traitements médicaux, en se concentrant sur les expériences communes des personnes comme les défis sociaux et émotionnels, plutôt que de se limiter à l’aspect médical.

L’impact de la stigmatisation 

Le diabète est souvent entouré de clichés et de remarques maladroites. Combien de diabétiques se sont déjà fait dire : « Ah, c’est parce que tu as mangé trop de sucre? »? Ces idées reçues, en plus d’être frustrantes, peuvent influencer la manière dont les personnes se perçoivent et se présentent.

Bien qu’elle soit vécue différemment selon les individus, la stigmatisation liée au diabète de type 1 est bien réelle. Elle peut amener certaines personnes à cacher leur diabète ou à éviter d’en parler, créant ainsi un sentiment d’isolement. D’autres, au contraire, choisissent de parler ouvertement de leur condition, transformant cette expérience en source de fierté et en occasion de sensibiliser leur entourage. Ces choix influencent non seulement la perception du diabète, mais aussi la manière dont il est vécu au quotidien.

Certaines personnes vivant avec le DT1 ressentent le besoin de se distinguer du diabète de type 2, souvent perçu à tort comme uniquement causé par des « mauvais choix de vie » afin de souligner qu’elles ne sont pas responsables de l’apparition de leur condition,

Cependant, cette volonté de se différencier peut avoir des conséquences négatives. En mettant l’accent sur les différences entre les types de diabète, il existe un risque de renforcer les jugements et les divisions, compliquant la solidarité entre les personnes diabétiques. Ne serait-il pas plus utile de se concentrer sur ce qui unit ces personnes et de promouvoir le soutien mutuel face aux défis communs liés à la gestion du diabète, quel que soit le type?

Et si on inventait un mot?

Pour conclure, Laurence pose une question intéressante : Et si nous avions un mot pour parler des enjeux sociaux liés au diabète et des différentes formes de stigmatisation? Elle suggère des termes comme « diabétisme » ou « diabétalité » pour désigner ces expériences. Bien que ce ne soit qu’une idée, ces mots pourraient nous aider à comprendre que certains commentaires, que nous pensons parfois anodins, ne le sont pas en réalité.

En donnant un nom à ces expériences, nous pourrions mieux les comprendre ensemble et peut-être créer des solidarités avec d’autres mouvements sociaux. En effet, sans un terme précis, il est souvent plus difficile de se faire entendre et de changer les choses.

Qu’en pensez-vous? Un mot de ce genre serait-il utile pour mieux comprendre cette réalité, ou vaut-il mieux laisser chacun raconter son histoire à sa manière, sans ajouter de nouveaux concepts?

Le projet de Laurence invite ainsi chaque personne à réfléchir à sa perception du diabète et à la manière dont nous pourrions créer un environnement plus respectueux et compréhensif pour les personnes diabétiques.