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La stigmatisation vécue par les personnes vivant avec le diabète de type 1

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Le diabète de type 1 (DT1) est trop souvent méconnu et associé à tort au diabète de type 2 (DT2), et ce, même chez certains professionnels de la santé. Ces deux maladies sont distinctes et n’ont pas les mêmes causes ni le même traitement.

Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire attaque, sans raison apparente, les cellules saines du corps. Le DT1 se caractérise par une absence de production d’insuline résultant d’une destruction des cellules bêta du pancréas. Le traitement consiste en l’injection, plusieurs fois par jour, d’insuline grâce à une pompe à insuline, une seringue ou un stylo. Le DT1 n’est généralement pas associé à d’autres co-morbidités. Il atteint des personnes de tous âges et de tous niveaux de santé. Ainsi, les recommandations alimentaires pour les personnes vivant avec le DT1 sont généralement les mêmes que pour celles sans DT1. 

Le diabète de type 2, quant à lui, se caractérise par une résistance à l’insuline qui s’installe graduellement avec le temps. Cela signifie que malgré la présence d’insuline dans le sang, le glucose entre moins bien dans les cellules. Les individus vivant avec le DT2 ne requièrent pas tous un traitement d’insuline, certaines personnes peuvent se limiter à des médicaments oraux et à une modification des habitudes de vie (changements alimentaires et pratique d’activité physique). Le DT2 est souvent accompagné de co-morbidités, comme l’obésité et les maladies cardio-vasculaires.

Données préliminaires du registre BETTER sur la stigmatisation

Environ 450 personnes vivant avec le DT1 (14 ans et plus) ont répondu à un questionnaire sur la stigmatisation associée au DT1. 

Voici quelques données préliminaires qui ont attiré notre attention:

  • 9% affirment avoir été rejetés par d’autres personnes (par exemple des amis, des collègues, des partenaires romantiques) en raison de leur DT1.
  • 25% se sentent gênés par tous les outils dont ils ont besoin pour gérer leur DT1 (par exemple, stylo à insuline, pompe, lecteur de glycémie). 
  • 31% indiquent avoir reçu le commentaire déclarant que c’est de leur faute s’ils souffrent de DT1 (par exemple, ils ont mangé trop de sucre, ils auraient pu l’éviter).
  • 31% se sentent jugés comme irresponsables lorsque la gestion de leur diabète n’est pas “parfaite”.
  • 53% reçoivent des jugements des autres s’ils mangent des aliments ou des boissons sucrés (par exemple des gâteaux, des bonbons, des boissons gazeuses sucrées), parce qu’ils sont atteints de DT1.

Ce que ces données peuvent indiquer

Il est impressionnant de constater que la moitié des personnes vivant avec le DT1 auraient subi au moins une forme de stigmatisation en lien avec leur condition. La confusion entre le DT1 et le DT2 semblerait être une des sources de cette stigmatisation. Il faut cependant souligner que, même si le DT2 est parfois associé à cartaines habitudes de vies modifiables, les personnes atteintes ne méritent pas non plus de subir de la discrimination ou de la stigmatisation. En effet, celles-ci reçoivent parfois des commentaires ou des suggestions non-sollicités concernant leur santé et leur apparence. Certains de ces préjugés envers le DT2 sont également dirigés vers les personnes vivant avec le DT1 et sont fondés sur le faux principe que le DT1 et le DT2 sont les mêmes maladies.

Il arrive que les commentaires proviennent de personnes intéressées et motivées par de bonnes intentions. Il est encourageant de constater que plusieurs souhaitent s’informer sur le DT1 auprès d’une source fiable (la personne atteinte). Il faut néanmoins comprendre et respecter le fait que certaines personnes vivant avec le DT1 ne souhaitent pas toujours discuter de leur état de santé avec tout le monde.

Pour ceux qui désire s’informer, des ressources alternatives sont disponibles sur le web: