Vivre avec le diabète de type 1 (DT1) n’est pas toujours facile puisque cela implique un état de vigilance constant, qui peut être stressant, voire épuisant. Le stress vécu par la personne peut être lié à plusieurs choses, dont la gestion des glycémies, l’aspect financier, ou encore la stigmatisation et le regard des autres personnes sur cette maladie chronique.
On parle de plus en plus de cet aspect en lien avec le DT1, et de la nécessité de mettre en place des stratégies pour préserver la santé mentale et ainsi éviter l’épuisement, l’anxiété, voire la dépression.
Par contre, il existe peu d’informations sur l’impact du DT1 sur la santé mentale des proches (conjoint, parents, etc.). Pourtant, ces derniers sont souvent impliqués dans le quotidien et l’accompagnement de la personne vivant avec le DT1.
Le rôle des proches
Au-delà du soutien moral et financier qu’ils peuvent parfois apporter, les proches des personnes vivant avec le DT1 doivent parfois s’investir très concrètement dans la gestion quotidienne du diabète. Ce peut être un choix, mais aussi parfois une nécessité, par exemple, lorsque la personne concernée est un jeune enfant, ou lors d’un épisode d’hypoglycémie sévère.
Dans une étude qui interrogeait un peu plus de 4000 proches, 65% indiquent s’investir quotidiennement dans la prise en charge de la maladie, principalement en cherchant des renseignements sur le diabète (78 %) et en intervenant directement dans la surveillance et la gestion de la glycémie (66 %).
Les proches qui assument ce rôle d’aidants peuvent se sentir très inquiets pour la personne vivant avec le DT1. Parmi leurs principales préoccupations on note: la peur des hypoglycémies; la peur que des complications se développent à moyen ou long terme; la peur que la personne dont elles s’occupent décède prématurément, ou ne puisse pas exercer le métier qu’elle souhaiterait.
L’étude rapporte également que, pour 56% des proches interrogés, le diabète et sa gestion sont parfois une source de conflit avec la personne qui vit avec le DT1.
Davantage d’anxiété et de dépression chez les conjoints de personnes vivant avec le DT1.
Une autre étude publiée plus récemment, rapporte que les conjoints de personnes qui vivent avec le DT1 courent un risque plus élevé de développer de l’anxiété et/ou de la dépression, que les personnes dont le conjoint ne vit pas avec le diabète.
Ce risque est plus élevé chez les hommes que chez les femmes, et augmente lorsque le diabète est plus ancien, ou lorsqu’il s’accompagne de complications (p.ex. limitations dans les activités quotidiennes en lien avec le diabète ou présence d’autres maladies chroniques).
Cette étude ne parle que des conjoints et ne mesure donc pas l’impact sur les autres proches comme par exemple, les parents d’enfants vivant avec le DT1, ou encore les enfants d’une personne qui vit avec le DT1.
Les premières données du registre BETTER indiquent cependant que 11% des parents d’enfants vivant avec le DT1 auraient été diagnostiqués avec de la dépression dans la dernière année (1 ou 2 parents).
Vers un meilleur accompagnement des proches
Ces résultats sont importants, car ils permettent de mettre en lumière un sujet dont on parle peu et pour améliorer l’accompagnement des personnes vivant avec le DT1 et leur proches.
Le soutien familial est pourtant, depuis longtemps, considéré comme un élément important pour aider les personnes qui vivent avec le DT1 dans la gestion de leur maladie. Au vu de ces nouvelles données, il serait pertinent d’offrir aux proches aidants davantage de formation, de soutien et d’écoute, afin de les aider face aux nombreux défis que représente la maladie, et de limiter le risque qu’ils développent eux-mêmes de l’anxiété et de la dépression.
Il faudra cependant, davantage de recherches pour étudier non seulement, l’efficacité d’un dépistage et d’un traitement de la dépression et de l’anxiété chez les proches aidants, mais également pour élaborer des stratégies permettant aux proches aidants de soutenir la personne qui vit avec le DT1, sans compromettre leur bien-être psychologique.
Le registre BETTER (sorte de recensement des personnes vivant avec le diabète de type 1 au Québec) permettra d’avoir davantage d’information sur certains aspects psychologiques en lien avec le diabète de type 1 (p.ex. stigmatisation) Si vous n’en faites pas encore partie, nous vous invitons à en apprendre plus et à vous inscrire. En savoir plus »
Références :
- Guillot, C., Raymond, G., Delisle, J., & Servy, H. (2019). Impact du diabète sur le vécu quotidien des proches de personnes diabétiques. Revue D’Épidémiologie Et De Santé Publique, 67.
- Nielsen, Jannie et al.. “Spouse’s Diabetes Status and Incidence of Depression and Anxiety: An 18-year Prospective Study”. 16 Apr. 2021. Web. 29 June 2021
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Premier registre de personnes vivant avec le diabète de type 1 au Canada.
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