Entretien avec Anne Jarry : les outils numériques révolutionnent le traitement du diabète.

Entretien avec Anne Jarry : les outils numériques révolutionnent le traitement du diabète.

Anne Jarry est professeure à l’École d’optométrie de l’Université de Montréal. Elle a perdu la vue à l’âge de 24 ans et vit avec le diabète de type 1 depuis l’âge de 9 ans.

Une partie de son travail est de tester les nouvelles technologies afin de les rendre accessibles aux personnes ayant un handicap visuel. Aujourd’hui, elle nous fait part de son expérience avec les nouvelles technologies utilisées dans le traitement du diabète de type 1 dans un contexte de déficience visuelle.

BETTER : Que pouvez-vous nous dire à propos des technologies pour les personnes vivant avec le diabète de type 1 ayant une déficience visuelle ?

ANNE : L’utilisation des outils numériques pour le traitement du diabète chez les personnes vivant avec une déficience visuelle est possible, mais il faut que les concepteurs de ces technologies pensent à appliquer les normes d’accessibilité universelle. Le risque d’erreur dans le traitement ou autre augmente lorsque tout doit être adapté manuellement plutôt que d’être intégré dès la conception d’un produit pharmaceutique ou d’un outil technologique.  

BETTER : Pouvez-vous nous décrire comment vous mesurez votre glycémie?

ANNE : J’effectue la vérification de mon taux de glucose à l’aide de mon capteur Freestyle Libre que j’utilise avec mon iPhone. L’iPhone possède une fonction appelée VoiceOver qui permet de lire tout haut ce qui est sur mon écran. Je demande d’abord vocalement à Siri d’ouvrir l’application « LibreLink ». Mon lecteur VoiceOver prononce alors vocalement « ouverture LibreLink, slider menu icon ». Je balaye de gauche à droite pour entendre ce qui se trouve sur l’écran et j’entends : « carré logo image, entête, et, sensor icon bouton ».  

Les mots en anglais et le manque de description d’image nuisent à l’accessibilité, mais je sais que je dois taper deux fois sur « sensor icon » et que je peux alors vérifier ma glycémie. J’entends, « prêt à détecter » et je sais que je peux scanner mon capteur pour mesurer ma glycémie. J’entends ensuite le résultat. 

BETTER : Quelles sont les limites que vous observez ?

ANNE : Lors de la lecture de ma glycémie, la flèche à droite n’est pas prononcée et il m’est donc impossible de connaître la tendance actuelle de ma glycémie. De plus, l’accès aux boutons et aux images graphiques pour vérifier le contrôle du diabète des derniers jours/semaines ne sont pas suffisamment accessibles non plus en mode sonore et en braille. 

Mais, nous y sommes presque. Il ne manque que quelques ajustements à l’étiquetage des boutons et images dans l’application pour rendre celle-ci accessible et sécuritaire pour une personne en très basse vision comme moi ou en cécité totale. 

Mentionnons qu’une personne qui voit encore un peu pourrait se rapprocher de l’écran, augmenter les contrastes, ou encore, activer le zoom du iPhone pour maximiser la vision fonctionnelle. 

BETTER : Qu’en est-il des autres outils du quotidien indispensables au traitement du diabète?

ANNE : Pour les autres produits et accès aux médicaments il reste beaucoup de progrès à faire. Ce serait pourtant simple de les rendre accessibles pour tous.

Le problème d’utilisation des pompes à insuline par exemple, est réel. Tout simplement pas accessible sans la vue. Personnellement, je poursuis donc mon traitement avec les injections multiples. Je compte les unités avec mon stylo à l’aide des « clic » sonores. 

Pour lire les étiquettes des valeurs glucidiques certaines applications sont en développement, afin de permettre l’accès en mode sonore aux codes-barres et aux codes QR. 

Pour l’instant, les adaptations se font manuellement et humainement : ajouts d’élastiques, d’étiquettes braille ou sonore sur les piluliers ou encore, la mémorisation des informations importantes à retenir.  

Pour les médicaments oraux, il serait également formidable d’avoir une application qui lit le code barre ou le code QR. Une application de ce genre existe déjà chez nos voisins américains. 

BETTER : Vous poursuivez votre travail d’éducation et de formation à l’accessibilité numérique pour tous. Si vous aviez un rêve, lequel serait-il ?

ANNE : Mon rêve serait que tous les nouveaux produits numériques soient accessibles pour les personnes ayant une déficience visuelle dès leur conception. Et qu’ainsi la prochaine génération de pancréas artificiel numérique puisse être accessible à tous!