Puis-je faire confiance à ma mémoire pour me rappeler de ma plus récente HbA1c?

L’hémoglobine glyquée (HbA1c) est obtenue par une prise de sang et reflète le contrôle global de la glycémie au cours des 2 ou 3 derniers mois. Il s’agit d’un chiffre clé pour les personnes vivant avec le diabète de type 1 (DT1), car il est étroitement associé au risque de complications à long terme liées au diabète (p. ex. problèmes au niveau des yeux ou des reins). Si vous vivez avec le DT1, savez-vous quelle est la probabilité que vous puissiez indiquer correctement votre dernier taux d’HbA1c ? 

Vous avez peut-être entendu parler, pendant la pandémie de COVID-19, de l’importance de publier les données de recherche après qu’elles aient été examinées et critiquées par des experts. Les premières données de recherche du registre BETTER ont été publiées dans une revue scientifique et nous avons maintenant une réponse à la question ci-dessus : 77.2%. En d’autres termes, environ 3 participants sur 4 au registre BETTER se sont souvenus adéquatement de l’intervalle dans lequel se situait leur dernière HbA1c. 

Pourquoi et comment avons-nous mené cette étude ?

L’HbA1c est utilisée pour le suivi clinique, mais aussi en contexte de recherche. Dans ce dernier, la mesure de l’HbA1c par une prise de sang peut entraîner des désagréments importants pour les personnes vivant avec un DT1 (p. ex. déplacements vers les centres de recherche, prises de sang supplémentaires) et représente un coût supplémentaire pour l’équipe de recherche. Par conséquent, lorsque cela est possible, les chercheurs ont tendance à utiliser les valeurs obtenues dans le dossier médical, en particulier dans les projets à grande échelle. En raison de règles strictes en matière de protection de la vie privée, il est presque impossible d’obtenir les valeurs des bases de données provinciales et de les associer aux participants à la recherche. Il est donc intéressant de s’appuyer sur l’HbA1c autodéclarée par le participant. Cependant, l’HbA1c autodéclarée repose sur la capacité des participants à se souvenir de sa valeur et peut être inexacte. Jusqu’à présent, on ne connaissait pas la précision de l’HbA1c rapportée par les adultes vivant avec le DT1. Nous avons donc mené cette étude pour répondre à cette question en utilisant les données du registre BETTER.

Cette analyse se concentre sur les participants adultes qui ont répondu aux questionnaires BETTER recueillant les intervalles d’HbA1c (moins de 7,0%, entre 7,1 et 8,0%, ou plus de 8,0%) et qui nous ont volontairement envoyé une copie de leur rapport de laboratoire le plus récent (6 mois ou moins) indiquant la valeur exacte.

L’HbA1c rapportée concorde fortement avec les résultats de laboratoire.

Parmi les 193 participants pour lesquels nous disposions à la fois de valeurs rapportées et mesurées au laboratoire, 77,2% ont correctement rapporté leur fourchette d’HbA1c. La précision était plus élevée chez les personnes qui avaient le taux d’HbA1c le plus bas (87,7 %), ce qui était le seul facteur significativement associé à une plus grande précision. Par exemple, l’utilisation d’une pompe à insuline, la présence de certaines complications du diabète (p. ex. lésions oculaires) ou le niveau de dépression n’ont pas influencé la précision. Il est possible que la précision soit différente dans certains groupes spécifiques (p. ex. adolescents vivant avec le DT1). Nous étudierons cette question lorsque davantage de jeunes seront inscrits dans le registre BETTER. 

Quelques implications pratiques.

Cette étude met en évidence certains enjeux pour les personnes vivant avec le DT1, les équipes de soins de santé et les chercheurs.

• Pour les personnes vivant avec le DT1:

Pensez à demander votre dernière HbA1c à votre équipe soignante, ou obtenez-la dans le Dossier Santé Québec. Vous pourrez alors vous fier à votre mémoire sur votre valeur d’HbA1c récente. Cependant, la meilleure façon de procéder est encore d’utiliser un carnet ou votre téléphone/ordinateur pour enregistrer la valeur à chaque fois. 

• Pour les équipes de soins de santé:

Dans les rares cas où vous ne pouvez pas avoir accès au résultat, vous pouvez faire confiance aux personnes vivant avec le DT1 pour rapporter une valeur fiable d’HbA1c récente.

• Pour les chercheurs: 

Demander aux adultes vivant avec le DT1 de rapporter l’HbA1c sous forme de fourchette est une méthode appropriée et fiable, moins coûteuse et plus facile à mettre en œuvre pour recueillir des informations sur l’HbA1c dans le cadre de projets reposant sur les résultats rapportés par les patients (p. ex. registres à grande échelle et études en situation réelle).

D’autres résultats à venir !

Une fois de plus, nous aimerions profiter de cette occasion pour exprimer notre plus grande gratitude à toutes les personnes qui participent au registre BETTER. Ceci est le premier article de recherche publié du projet BETTER et nous pouvons vous assurer qu’il y en aura d’autres à venir (p. ex. quel est l’HbA1c moyen, la fréquence des hypoglycémies ou la stigmatisation des personnes vivant avec un T1D dans BETTER) ! Restez à l’écoute ! 

Une spécificité du registre BETTER est qu’il a été construit avec des patients-partenaires qui vivent avec un T1D et qui sont impliqués tout au long du processus. L’un d’entre eux est co-auteur de ce premier article de recherche.

Nous vous encourageons à faire connaître l’initiative BETTER aux personnes vivant avec un T1D afin qu’elles aient également la chance de contribuer au progrès scientifique et d’aider les personnes vivant avec un T1D dans le monde entier à avoir une vie meilleure.