Pourquoi j’aime être patiente-partenaire pour l’étude BETTER?

Pourquoi j’aime être patiente-partenaire pour l’étude BETTER?

Parce que tout le travail associé à cette étude apporte un bénéfice réel pour les gens comme moi qui vivent avec le diabète de type 1 (DT1). BETTER mènera des essais ayant pour objectif d’améliorer nos connaissances sur la façon dont les technologies peuvent être utilisées pour prévenir les épisodes d’hypoglycémie ainsi que le traitement et la réduction de ces épisodes effrayants et épuisants, qui ont un impact négatif sur notre santé; voilà une chose que je peux vraiment appuyer.

Vous serez peut-être surpris d’apprendre qu’une équipe multidisciplinaire de chercheurs a aussi un groupe de patients-partenaires au centre de ce programme. L’inclusion de patients dans les études est relativement nouvelle et promeut une façon novatrice de travailler dans laquelle les patients deviennent des co-bâtisseurs de la recherche et pas seulement des défenseurs. Dans une perspective globale, l’objectif de cette approche est d’aider à orienter des politiques de santé qui répondent aux besoins réels des patients et qui améliorent ainsi le système des soins de santé.

Actuellement, BETTER établit un registre, le premier du genre au Québec, qui recueille des informations auprès des personnes avec le DT1 et les conserve sécuritairement dans un seul endroit. Ce registre donnera à l’équipe de recherche accès à des données sur les comportements en matière de santé et les aidera à trouver des participants potentiels pour leurs études. Quel est mon rôle dans tout ça? Je ne suis ni scientifique, ni médecin, ni nutritionniste. Je suis une travailleuse communautaire, une cinéaste, une femme avec le DT1. Mon expérience vécue en tant que personne avec le DT1 a une grande valeur pour le monde de la recherche axée sur le patient comme BETTER.

Concrètement, entre autres tâches, je donne mon opinion sur l’orientation générale du projet. Quand j’ai commencé à participer en tant que patiente-partenaire en 2014, je me suis demandé si ceci était simplement un exercice, une case à cocher dans une demande de subvention. Cependant, au fil des ans, grâce à mon travail dans le cadre de plusieurs études, j’ai constaté que c’est loin d’être le cas. Je suis une membre appréciée de l’équipe.

L’inclusion de la voix du patient est pertinente et nous nous employons activement à établir des priorités. L’exemple le plus frappant de cela s’est vu au cours de l’élaboration de la demande de subvention pour BETTER. Notre groupe principal de patients a participé à une séance avec l’équipe multidisciplinaire et des invités qui connaissent divers aspects du programme. Lorsqu’il a été question dans la discussion de trouver sur quel aspect le travail allait se concentrer, par exemple, que ce soit l’hypoglycémie, l’amélioration de l’hémoglobine glyquée (HbA1c), etc., la majorité s’est exprimée d’une même voix dans la salle. En grande majorité, les patients étaient préoccupés par les épisodes d’hypoglycémie et ont clairement indiqué que cela devrait être notre priorité. Une nouvelle ébauche de l’application reflétant cela est rapidement arrivée dans ma boîte de réception.   

Depuis cette rencontre importante, certaines des tâches que nous avons réalisées comprennent : donner une rétroaction au questionnaire BETTER destiné aux participants pendant son élaboration, suggérer des sujets de vidéos pour le site internet BETTER, participer à des témoignages vidéo, revoir le logo BETTER, en savoir plus et faire des commentaires sur la progression de T-HYPO, un des premiers essais BETTER. J’aime imaginer une semaine sans hypoglycémie. Ce serait tellement merveilleux de ne pas se réveiller à 3 h du matin en se sentant de travers, de prendre ma glycémie et de voir un résultat de 2.5 ↓, de traiter l’hypoglycémie et de retourner me coucher quand mon glucomètre affiche 4.0 ↑. Me réveiller le lendemain matin fatiguée et avec un mal de tête et de trouver les ajustements nécessaires pour traiter le résultat d’hyperglycémie de 15.0 → qui s’affiche maintenant. Mon implication auprès de BETTER me permet d’espérer qu’un jour ce sera le cas… Pour nous tous!

Avez-vous déjà rempli le questionnaire BETTER? Si non, voici votre invitation à le faire.

Patricia Kearns – patiente-partenaire