En quoi les registres sur le diabète sont-ils utiles?

BETTER est un projet de recherche québécois sur le diabète de type 1 (DT1). Il est constitué de plusieurs études visant le risque et les conséquences de l’hypoglycémie (taux de sucre trop bas) pour les personnes qui vivent avec le DT1. À la base, il y a le registre BETTER, lancé en avril 2019.

Un registre est généralement un recensement comprenant, entre autres, des questionnaires sur les habitudes de vie et de gestion de la maladie. Dans le contexte du registre BETTER, les questions sont d’ordre général (données démographiques, comme l’âge et le sexe) et spécifique au DT1, notamment sur:

l’hypoglycémie (fréquence, importance, conséquences, etc.)
l’utilisation des nouvelles technologies et des nouveaux traitements (par exemple, lecteur de glycémie en continu ou flash, type d’insuline, etc);
les complications du diabète (dommages aux yeux, aux reins, etc.).

Au Québec, le registre BETTER est le seul registre de personnes vivant avec le DT1. Au Canada, il existe deux registres de personnes vivant avec le DT1.

Quels sont les pour et les contre d’un registre?

Une équipe de chercheurs a effectué une revue de plusieurs registres nationaux de diabète à travers le monde et en a résumé les forces et les lacunes.

Tout d’abord, les chercheurs ont noté que les registres proposaient des données intéressantes sur le diagnostic, les complications et les traitements. Récolter ces informations permet de créer une base de données pertinentes pour d’autres études sur le diabète, mais aussi de constater ce qui fonctionne ou non dans les soins fournis.

Ils ont également noté quelques points à améliorer. Par exemple, certains registres n’ont pas inclus des paramètres importants, comme l’hémoglobine glyquée (HbA1c). De plus, ils ont constaté que l’impact des registres sur les protocoles de traitement n’était pas toujours clairement défini ou identifié. Enfin, certains registres ne font pas de distinction entre les différentes formes de diabète.

Toutefois, de façon générale, les registres contribuent significativement à l’amélioration des soins et de la gestion du diabète en permettant, notamment, de mesurer l’impact d’un nouveau traitement ou d’une nouvelle technologie dans des conditions de vie réelles.

Qu’en est-il du registre BETTER?

Le registre BETTER comprend 3 questionnaires confidentiels qui détaillent les habitudes de vie, le traitement et la gestion du DT1. Il a été élaboré par une équipe de recherche spécialisée en DT1 et des patients-partenaires vivant avec le DT1.

Les registres confidentiels lors desquels les données sont rapportées par le participant lui-même permettent d’obtenir plus d’information que lors d’études cliniques classiques. En effet, certains participants peuvent être plus ouverts à partager des informations avec un registre confidentiel plutôt qu’avec leur équipe de soins (p. ex. par rapport à la consommation de drogues et la stigmatisation). De plus, la vision du participant est souvent plus complète que celle du professionnel de la santé ce qui est d’un grand intérêt pour la recherche. Par contre, il se peut que d’autres données soient moins précises, par exemple celles ayant un aspect plus médical (les doses de médication ou l’HbA1c). Le registre BETTER a voulu combiner ces deux approches, soit les données rapportées par le patient et celles plus standardisées.

Un bon exemple qui illustre les biais possibles des données rapportées par le patient est la détection de l’hypoglycémie avec un lecteur de la glycémie en continu. Lorsqu’un individu utilise un lecteur de la glycémie capillaire, il ne reçoit pas d’alertes l’avertissant d’une hypoglycémie (à moins de mesurer sa glycémie). L’hypoglycémie peut donc passer plus facilement inaperçue, par exemple la nuit ou si le patient ne présente plus de symptômes. Dans cette optique, l’équipe BETTER a constaté que les participants au registre portant un lecteur de la glycémie en continu déclarent plus d’hypoglycémies que ceux utilisant un lecteur capillaire.

Enfin, dans les derniers mois, nous avons présenté des données du registre BETTER à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), l’organisation qui fait des recommandations à la Régie de l’Assurance Maladie du Québec (RAMQ). L’un des objectifs de cette présentation était de démontrer le rôle des technologies et les avantages que celles-ci offrent pour les personnes vivant avec le DT1 et le système de santé. À titre d’exemple, les patients inscrits au registre BETTER et qui utilisent un système de lecture en continu ou flash de la glycémie rapportent que ce dispositif les aide significativement pour la gestion des glycémies.

Si ce n’est pas déjà fait, inscrivez-vous au registre BETTER!

Si vous vivez avec le DT1 au Québec, vous pouvez vous inscrire au registre BETTER. Votre implication s’adapte à vos disponibilités et pourrait se limiter à 10-15 minutes de votre temps.

Toute l’équipe BETTER est reconnaissante de l’engagement des participants au registre. Un grand merci!