Valorisons davantage la voix des personnes vivant avec le diabète de type 1 dans la recherche

Les personnes qui vivent avec le diabète de type 1 (DT1) le font 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 et 365 jours par année. Elles sont donc particulièrement bien placées pour comprendre l’impact physique, mental et social réel de la maladie et des traitements associés.

Toutefois, leur voix est peu valorisée, en particulier dans la recherche qui vise pourtant à transformer et améliorer les soins. Comment peut-on espérer une amélioration des soins sans impliquer davantage les personnes qui en bénéficient, qui connaissent l’impact global du DT1 et les besoins qui en découlent?

Pour appuyer ce besoin de repenser la recherche, nous avons récemment rédigé un éditorial qui a été publié dans une revue scientifique. En voici les grandes lignes :

Les patients partenaires ne peuvent pas représenter tout le monde

L’inclusion de personnes vivant avec le DT1 dans la recherche en tant que patients partenaires est relativement nouvelle et est en réponse à la pression d’associations de défense des droits des patients. Cette façon novatrice de travailler est soutenue par le gouvernement canadien et offre ainsi la possibilité aux personnes vivant avec le DT1 qui souhaitent s’impliquer de jouer un rôle direct et déterminant dans la recherche. 

C’est pourquoi nous menons le projet BETTER avec des patients partenaires. Ils sont essentiels et participent à l’élaboration et au développement de la recherche. Ils aident à cibler les besoins et à déterminer les sujets à explorer.

Cependant, puisque les individus qui assument le plus souvent ce rôle sont généralement des personnes plus impliquées, plus informées, qu’elles s’expriment avec aisance et qu’elles ne sont pas élues, elles ne peuvent pas pleinement représenter leurs pairs.

Le vécu et les résultats rapportés par les personnes vivant avec le DT1 sont indispensables

En se basant uniquement sur des mesures objectives (p. ex., l’hémoglobine glyquée ou HbA1c, le nombre d’hypoglycémies), la plupart des recherches ne rendent pas compte de l’expérience vécue  par les personnes vivant avec le DT1 et leurs familles, et donc, de ce que représente concrètement pour eux le fardeau de la maladie.

Il est pourtant possible d’obtenir un portrait plus précis et plus riche de la situation en utilisant certaines méthodologies de recherche (p. ex., questionnaires et entrevues), qui permettent aux personnes vivant avec le DT1 de partager à la fois leurs résultats (p. ex., données médicales), mais également leur vécu. C’est le cas des questionnaires du registre BETTER.

Pour illustrer la pertinence de telles approches, prenons l’exemple des hypoglycémies. Deux hypoglycémies d’une même valeur (p. ex., 3,5 mmol/L) peuvent être vécues de façon complètement différente d’une personne à une autre ou d’un moment à l’autre selon les circonstances. En demandant aux personnes vivant avec le DT1 de partager leur réalité, on peut donc obtenir des informations essentielles et complémentaires. 

Dans le registre BETTER, les personnes sont invitées, entre autres, à rapporter la nature et l’intensité de leurs symptômes, à parler des émotions que cela entraîne, des défis liés à l’autotraitement, ainsi que des conséquences que les épisodes d’hypoglycémie (ou la peur d’en faire) peuvent avoir sur les plans personnel, professionnel et social. 

Grâce aux informations partagées, il est possible de mettre en lumière certains aspects invisibles qui influencent la façon de vivre avec le fardeau que peut représenter l’hypoglycémie comme le fait d’être seul ou non, l’expérience passée, l’intensité des symptômes, le sexe et le genre, le contexte culturel, le statut socio-économique et les réglementations locales.

Permettre aux personnes vivant avec le DT1 de partager leurs résultats et leur vécu est également essentiel pour :

• mesurer des aspects liés à la qualité de vie;
• recueillir des informations auprès de personnes qui peuvent être moins susceptibles de participer aux autres recherches (p. ex., population gravement défavorisée, minorités);
• obtenir des informations qui ne peuvent pas être obtenues avec des mesures objectives (p. ex., l’expérience de la stigmatisation).

Valoriser la voix des personnes vivant avec le DT1 est donc essentiel pour mener des recherches plus pertinentes et minimiser les angles morts dans le but d’améliorer les soins et de les rendre plus adaptés.

Il reste du chemin à parcourir

Les mesures et les expériences rapportées par les personnes vivant avec le DT1 sont encore peu utilisées dans la recherche actuelle, probablement en raison de la communauté des chercheurs elle-même. Nous avons en effet constaté que lors du processus d’évaluation nécessaire à la publication d’une recherche, la majorité des experts accordent systématiquement plus d’importance aux mesures considérées comme « objectives » et chiffrables (p. ex., HbA1c) et ont tendance à douter de la fiabilité des données rapportées par les personnes vivant avec le DT1.

De plus, on constate que la recherche et les soins sont le plus souvent orientés sur l’amélioration de la prise en charge du diabète plutôt que sur le soin apporté aux personnes vivant avec le DT1.

Il apparaît donc essentiel que des formations internationales, nationales et locales soient mises en place pour familiariser les chercheurs et les autres acteurs du système de santé à la valeur ajoutée que peuvent apporter les données rapportées par les personnes vivant avec le fardeau de la maladie. 

Il est temps de donner plus de crédit à la voix des personnes vivant avec le DT1 pour développer un système de soins plus démocratique et améliorer les soins de santé!

Si vous vivez – ou que votre enfant vit – avec le DT1 au Canada, vous pouvez répondre au(x) questionnaire(s) du registre BETTER et ainsi partager VOTRE réalité.

Référence :

• Wu, Zekai et al. “Patient-reported outcome measures (PROMs) and patient-reported experience measures (PREMs), it’s time to give more credits to patients’ voice in research: the example of assessing hypoglycemia burden.” Diabetes & metabolism, vol. 49,2 101417. 28 Dec. 2022, doi:10.1016/j.diabet.2022.101417