La plateforme SUPPORT - Témoignage d'une patiente-partenaire

Patiente-partenaire du projet BETTER depuis 3 ans, Aude Bandini vit avec le diabète de type 1 depuis 20 ans. Elle démontre un grand intérêt pour la recherche et la prévention de l’hypoglycémie. Elle discute ici de l’étude SUPPORT, une plateforme de formation en ligne pour les adultes vivant avec le diabète de type 1. Pour plus d’informations, cliquez ICI.

Pourquoi une plateforme de formation en ligne est-elle pertinente pour les personnes vivant avec le diabète de type 1?

Une plateforme de formation en ligne est extrêmement précieuse pour les personnes vivant avec le diabète de type 1 à de multiples égards: d’une part, les contenus qui y sont présentés sont fiables et élaborés par des professionnels de la santé. Ils sont spécifiquement orientés vers le diabète de type 1, alors que beaucoup de contenus disponibles en ligne sur le diabète concernent plutôt le diabète de type 2 et ne sont pas forcément pertinents.

Une plateforme comme SUPPORT permet de synthétiser l’essentiel, et est élaborée sur des données qui ont été rigoureusement vérifiées et validées. Les informations et les recommandations que l’on y trouve ont vocation à être régulièrement actualisées, par exemple en fonction de l’apparition de nouveaux médicaments ou de nouveaux outils technologiques. Quel que soit l’endroit où l’on habite, et quelques soient ses conditions de vie ou de ressources, on peut y avoir accès à partir du moment où l’on dispose d’une connexion à l’internet. C’est un gain considérable d’autonomie, notamment pour les individus qui habitent loin des grandes villes et des grands centres hospitaliers, et sinon qui ne pourraient pas avoir accès à autant de contenus, à la fois pertinents, fiables et à jour.

En quoi la plateforme SUPPORT est-elle unique?

L’une des originalité de cette plateforme, et qui en fait l’intérêt, c’est que les contenus qu’elle offre sont évalués par des experts du traitement du diabète de type 1 (médecins, infirmières, nutritionnistes, kinésiologues…), mais aussi par un panel de patients qui vivent avec le diabète de type 1. Ces volontaires vivent avec la maladie depuis plus ou moins longtemps, certains travaillent et d’autres non, certains sont très sportifs et d’autres beaucoup moins, certains enfin ne vivent pas avec le diabète de type 1 mais sont parents d’un enfant qui vit avec cette condition. Au travers de la variété de leurs expériences, et après discussion ouverte avec les professionnels de la santé en charge de la plateforme SUPPORT, ces patients contribuent à mettre l’accent sur des enjeux, des circonstances de vie ou des situations dont l’importance aurait pu rester largement sous-estimée. Les informations fournies sur cette plateforme sont claires, et compréhensibles, et il y a toujours la possibilité d’avancer à son rythme, de revenir en arrière pour vérifier quelque chose, avant de passer – si on le souhaite – aux niveaux supérieurs.

Sans être infantilisant, le graphisme utilisé est agréable, et les multiples modalités sous lesquelles les contenus sont offerts (courtes capsules vidéos; tableaux; schémas; courts textes) offrent de la variété et permettent à tout le monde de s’y retrouver. Il s’agit d’un outil qui porte très bien son nom (SUPPORT), car on sait que l’on peut compter sur lui, à n’importe quel moment et aussi souvent que l’on voudra, pour se rafraîchir la mémoire ou apprendre de nouvelles choses, avec l’assurance qu’à la différence de bien des contenus trouvés sur internet, celui qui y est offert est fiable et régulièrement mis à jour.