Garde d’enfant et diabète de type 1 : trucs et astuces pour prendre du temps pour soi l’esprit léger

Faire garder votre enfant, ce n’est pas toujours facile. Mais ça l’est encore moins si ce dernier vit avec le diabète de type 1 (DT1).

Il faut effectivement s’assurer que la personne qui s’en occupera est capable de gérer le diabète, et surtout, sait quoi faire en cas de problème (p. ex., hypoglycémie).

Qu’il s’agisse de grands-parents, d’un membre de la famille, d’un ami ou d’une jeune gardienne ou d’un jeune gardien de votre quartier, la personne responsable devra apprendre les connaissances de base et se préparer à la réalité du diabète.

Comment trouver une aide qualifiée?

La première chose à faire est de voir si, dans votre entourage, il n’y aurait pas des jeunes qui vivent avec le DT1 qui souhaiteraient garder votre enfant. Si ce n’est pas le cas, voici quelques pistes :

• Informez-vous auprès de l’équipe médicale de votre enfant. Ils connaissent peut-être des ados vivant avec le DT1 qui gardent des enfants.
• Faites une demande sur les réseaux sociaux (p. ex., dans un groupe de parents d’enfants comme le Groupe de soutien aux parents d’enfants diabétiques T1 franco-canadien, Parents of Type One Diabetics – Canada ou Canadian Parents of Type 1 Diabetic Teens sur Facebook). Il existe plusieurs groupes de parents d’enfant vivant avec le DT1 selon les provinces.
• Si votre enfant fréquente un camp de vacances spécialisé en diabète, demandez aux moniteurs et monitrices, dont la plupart vivent avec le diabète, si elles ou ils souhaiteraient faire du gardiennage.

Certaines provinces ont des organismes œuvrant dans le monde du diabète qui proposent des programmes de formation et de jumelage de gardiens spécialisés en DT1. Il s’agit de cours de gardiens avertis qui ciblent les soins spécifiques aux enfants vivant avec le DT1. Ils ont également une banque de noms de gardiens/gardiennes qu’ils peuvent référer aux parents intéressés. En voici quelques-uns :

• Au Québec, la Fondation FRED a mis sur pied l’Escouade Fred.
• En Colombie-Britannique, mais aussi à l’échelle canadienne, le site Type One Together est une bonne ressource (en anglais).
• En Ontario, le site T1D Academy propose le programme CONNECT.

Trucs et astuces pour faciliter la garde de votre enfant vivant avec le DT1

Les grands-parents prennent votre enfant le temps d’un après-midi ou même d’une fin de semaine? Une petite gardienne vient passer la soirée pendant que vous allez au restaurant? Assurez-vous de bien les préparer, mais aussi de leur faciliter la tâche. Et n’oubliez pas qu’ils seront probablement un peu nerveux au début (tout comme vous peut-être!).

Préparez le terrain

• Faites imprimer la liste des symptômes de l’hypoglycémie et mettez-la en évidence. Il y a aussi plusieurs infographies colorées sur Internet que vous pouvez faire imprimer comme celle de Diabète Québec.
• Placez à un endroit stratégique une liste de numéros d’urgence comme le vôtre, ainsi que celui de l’hôpital ou de la clinique où est traité votre enfant. Précisez aussi le nom de son infirmière et de son endocrinologue.
• Affichez le protocole de traitement de l’hypoglycémie adapté à votre enfant.
• Sortez à l’avance des glucides rapides (p. ex., Dex 4, jus, sucres) bien identifiés à donner à votre enfant en cas d’hypoglycémie.
• Mettez du glucagon nasal (à partir de 4ans) ou injectable à portée de main et assurez-vous que la personne sait quand et comment l’utiliser. Plusieurs études montrent que le glucagon nasal est plus facile à utiliser que le glucagon injectable, en particulier pour une personne peu familière avec le DT1.

Rencontrez au moins une fois la personne responsable avant la période de gardiennage

• Montrez-lui tout le matériel que votre enfant utilise et laissez la personne manipuler le matériel. Mentionnez ce que votre enfant est capable de faire seul (avec ou sans supervision).
• Expliquez-lui que les enfants qui vivent avec le DT1 peuvent participer aux mêmes activités que les autres enfants comme faire du sport, participer à des jeux et qu’ils peuvent aussi manger des sucreries et tout autre type d’aliment ou de boisson (si vous êtes d’accord) à condition de lui administrer la quantité d’insuline nécessaire.
• Afin d’initier peu à peu la personne et limiter le nombre d’interventions liées au diabète, vous pourriez choisir de commencer par faire garder votre enfant en dehors des heures de repas. Lorsque la personne se sentira un peu plus à l’aise avec la gestion du diabète, vous pourrez alors lui demander de superviser un repas en lui expliquant le rôle et le calcul des glucides.

Le jour J, restez en contact (surtout au début)

• S’il y a des repas ou des collations à prendre pendant votre absence, déterminez d’avance le menu en indiquant la quantité de glucides. Vous pourrez appeler la gardienne ou le gardien juste avant le repas de votre enfant pour lui dire la quantité d’insuline à administrer (pompe ou stylo) selon la glycémie du moment.
• Si votre enfant utilise un lecteur de la glycémie en continu (p. ex., FreeStyle Libre, Dexcom), il est possible de recevoir des alertes à distance si la glycémie de votre enfant mérite une attention particulière. Si c’est votre cas, vous pourrez appeler la personne responsable pour vérifier avec elle la gestion de l’hypoglycémie. Sinon, vous pouvez appeler pour vérifier la glycémie de temps en temps ou attendre que le gardien ou la gardienne vous appelle!

Prenez du temps pour vous!

Avoir un enfant qui vit avec le DT1 est un travail de tous les instants. Il est donc important de pouvoir vous octroyer des petites sorties de temps en temps. Il est tout à fait possible de faire garder votre enfant en y allant graduellement avec une personne de confiance, qui se sent à l’aise avec le matériel et la gestion du diabète. La clé : la formation et la préparation ainsi qu’un certain lâcher-prise… Le contrôle des glycémies en votre absence n’a pas à être parfait. L’essentiel, c’est d’éviter les hypoglycémies et les hyperglycémies sévères.

En outre, plus votre enfant grandira, plus il saura faire des choses lui-même et pourra expliquer à son gardien ou sa gardienne ce qu’il faut faire.